Au sens de la loi du 2 février 2016 et du décret du 3 août 2016.

La loi (article L. 1110-5 du code de la  santé publique) prévoit que les traitements « ne doivent pas être mis en œuvre ou entrepris lorsqu’ils résultent d’une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils paraissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris, conformément à la volonté du patient et, si ce dernier est hors d’état d’exprimer sa volonté, à l’issue d’une procédure collégiale définie par voie réglementaire.La nutrition et l’hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés conformément au premier
alinéa du présent article. »

Le décret (article R. 4127-37-2) expose que « la décision de limitation ou d’arrêt de traitement respecte la volonté du patient antérieurement exprimée dans des directives anticipées. Lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté et en l’absence de directives anticipées, la décision de limiter ou d’arrêter les traitements dispensés, au titre du refus d’une obstination déraisonnable, ne peut être prise qu’à l’issue de la procédure collégiale prévue à l’article L. 1110-5-1 et après qu’a été recueilli auprès de la personne de confiance ou, à défaut, auprès de la famille ou de l’un des proches le témoignage de la volonté exprimée par le patient. »
« Le médecin en charge du patient peut engager la procédure collégiale de sa propre initiative. Il est tenu de le faire à la demande de la personne de confiance, ou, à défaut, de la famille ou de l’un des proches. La personne de confiance ou, à défaut, la famille ou l’un des proches, est informée, dès qu’elle a été prise, de la décision de mettre en œuvre la procédure collégiale. »

« La décision de limitation ou d’arrêt de traitement est prise par le médecin en charge du patient à l’issue de la procédure collégiale. Cette procédure collégiale prend la forme d’une concertation avec les membres présents de l’équipe de soins, si elle existe, et de l’avis motivé d’au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant. L’avis motivé d’un deuxième consultant est recueilli par ces médecins si l’un d’eux l’estime utile. Lorsque la décision de limitation ou d’arrêt de traitement concerne un mineur ou un majeur protégé, le médecin recueille en outre l’avis des titulaires de l’autorité parentale ou du tuteur, selon les cas, hormis les situations où l’urgence rend impossible cette consultation. » « La décision de limitation ou d’arrêt de traitement est motivée. La personne de confiance ou, à défaut, la famille ou l’un des proches du patient, est informée de la nature et des motifs de la décision de limitation ou d’arrêt de traitement. La volonté de limitation ou d’arrêt de traitement exprimée dans les directives anticipées ou, à défaut, le témoignage de la personne de confiance, ou de la famille ou de l’un des proches de la volonté exprimée par le patient, les avis recueillis et les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient. » Cet article contient deux points positifs :

• la mention rappelant que la nutrition et l’hydratation artificielles constituent des traitements ; une précision apportée par la loi du 2 février 2016 et que ne comportait pas la loi du 22 avril 2005,

• le fait que le médecin peut engager la procédure collégiale de sa propre initiative, mais qu’il est tenu de le faire à la demande de la personne de confiance ou, à défaut, de la famille ou de l’un des proches. Il s’agit d’un ajout important,qui figurait dans la loi du 22 avril 2005,mais que la loi du 2 février 2016 ne comporte pas.
En revanche, des incertitudes subsistent :

• aucun délai n’est indiqué,

• le seul motif invoqué pour justifier l’arrêt des traitements est l’obstination déraisonnable, alors que la loi va plus loin ; et cette notion d’obstination déraisonnable reste floue et à la discrétion des médecins ; il est intéressant de constater que c’est sur cette notion que les médecins s’appuient pour refuser l’arrêt des traitements.

Au sens de la loi du 2 février 2016 et du décret du 3 août 2016.

Qu'est-ce qu'une sédation profonde et continue ?

Selon l’article L. 1110-5-2, « à la demande du patient d’éviter toute souffrance et de ne pas subir d’obstination déraisonnable, une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie, est mise en œuvre.

Quand peut-on appliquer une sédation profonde et continue ? 

Lorsque le patient atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements ;
Lorsque la décision du patient atteint d’une affection grave et incurable d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable.

Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et, au titre du refus de l’obstination déraisonnable mention- née à l’article L. 1110-5-1, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, celui-ci applique une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie.

La sédation profonde et continue associée à une analgésie prévue au présent article est mise en œuvre selon la procédure collégiale définie par voie réglementaire qui permet à l’équipe soignante de vérifier préalablement que les conditions d’application prévues aux alinéas précédents sont remplies.»

Le décret 2016-1066 du 3 août 2016 prévoit une procédure collégiale « dont l’objet est de vérifier que les conditions prévues par la loi sont remplies.»

« Le recours, à la demande du patient, à une sédation profonde et continue telle que définie, ou son refus, est motivé. Les motifs du recours ou non à cette sédation sont inscrits dans le dossier du patient, qui en est informé.

Lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté et qu’un arrêt de traitement de maintien en vie a été décidé au titre du refus de l’obstination déraisonnable, en application des articles L. 1110-5-1, L. 1110-5- 2 et L. 1111-4 et dans les conditions prévues au présent article, le médecin en charge du patient, même si la souffrance de celui-ci ne peut pas être évaluée du fait de son état cérébral, met en œuvre une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie, excepté si le patient s’y était opposé dans ses directives anticipées.

Le recours à une sédation profonde et continue, ainsi définie, doit, en l’absence de volonté contraire exprimée par le patient dans ses directives anticipées, être décidé dans le cadre de la procédure collégiale prévue à l’article R. 4127-37-2.

Peux-t-on appliquer une sédation profonde et continue en l'absence de directives anticipées ? 

En l’absence de directives anticipées, le médecin en charge du patient recueille auprès de la personne de confiance ou, à défaut, auprès de la famille ou de l’un des proches, le témoignage de la volonté exprimée par le patient.

Le recours à une sédation profonde et continue est motivé. La volonté du patient exprimée dans les directives anticipées ou, en l’absence de celles- ci, le témoignage de la personne de confiance, ou, à défaut, de la famille ou de l’un des proches de la volonté exprimée par le patient, les avis recueillis et les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient.

La personne de confiance, ou, à défaut, la famille, ou l’un des proches du patient, est informée des motifs du recours à la sédation profonde et continue.»

Quelles sont les limites de la pratique de la sédation profonde et continue

- aucun délai n’est indiqué pour la prise de décision ;

 - rien n’est prévu pour abréger la vie si la sédation profonde doit durer, avec les souffrances que, malgré l’endormissement, on sait exister ;

- lorsque le motif invoqué est l’obstination déraisonnable liée au seul maintien de la vie, il s’agit encore une fois d’une notion floue laissée à l’appréciation des médecins

Le mandat express

La personne de confiance a-t-elle automatiquement accès au dossier médical ?

Les articles L. 1111-6 et L. 1111-12 du code de la santé publique, qui ouvrent le droit de se faire représenter par une personne de confiance, ne donne pas de facto accès au dossier médical à la personne de confiance. Une aberration... La personne de confiance ne peut avoir accès au dossier médical de la personne qui l’a désignée que si elle reçoit un mandat exprès. Le formulaire de désignation (en cascade) des personnes de confiance proposé par l’ADMD comporte ce mandat.

Comment faire pour donner à votre personne de confiance accès à votre dossier médical ?

Si vous êtes amenés, à l’occasion d’une hospitalisation, à désigner votre personne de confiance sur un autre formulaire que celui proposé par l’ADMD, assurez-vous qu’il comporte cette mention ; sinon, ajoutez-la. C’est votre droit le plus absolu. Voici une formulation que vous pourrez recopier, le cas échéant : « Cette personne, ayant accepté sa désignation comme ma personne de confiance, reçoit de ma part mandat exprès pour avoir accès à mon dossier médical et sera chargée de veiller au respect de mes volontés et de mes droits. »
La désignation « en cascade »

Dois-je nommer plusieurs personnes de confiance sur mes directives anticipées ?

Il ne faut pas perdre de vue que les directives anticipées ont pour but, dans un souci de protection du patient, de faire connaître ses prises de position concernant sa santé et sa fin de vie.
Pour tenir compte de l’éventuelle indisponibilité de la personne de confiance, et pour tenir compte de l’urgence dans laquelle il lui est fait appel, le formulaire prévoit donc, dans l’ordre de priorité, plusieurs personnes de confiance ; une désignation dite « en cascade ». Bien sûr, il n’y aura pas de collégialité des personnes de confiance : elles seront appelées à intervenir dans l’ordre de désignation.

Certains directeurs d’Ehpad refusent d’accepter ce mode de désignation, arguant que la loi prévoit que « toute personne majeure peut désigner une personne de confiance ». Ce refus ne repose sur aucun fondement juridique, chacun doit en avoir conscience pour faire respecter son droit.
Si le législateur avait voulu qu’une seule personne de confiance soit désignée, il l’aurait spécifiquement indiqué. Ce qui n’est pas interdit est permis.
La désignation « en cascade » ne peut qu’être favorable au patient ; autrement, en cas d’indisponibilité de l’unique personne désignée, qui pourrait l’aider à faire prendre en compte et respecter ses directives anticipées, dans l’urgence de surcroît ?

Fin de vie, quelques définitions :

Qu’est-ce que l'acharnement thérapeutique ?

Il s’agit d’actes « poursuivis par une obstination déraisonnable » et qui « apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie » ; est donc visé l’emploi de thérapies disproportionnées par rapport à l’amélioration attendue, et extrêmement lourdes pour le patient.

Qu’est-ce que l'aide active à mourir ?

Il s’agit soit de l’euthanasie, soit du suicide médicalement assisté.
L’aide active à mourir est réalisée à la demande du patient en fin de vie ; cette demande peut être formulée directement si le patient est en capacité de s’exprimer ou elle peut avoir été exprimée via ses directives anticipées, via l’expression de sa personne de confiance ou, le cas échéant, via l’expression de ses proches.

Qu’est-ce que l'euthanasie ? (bonne mort, en grec)

Action de provoquer le décès d’un patient atteint d’une affection incurable qui lui provoque des souffrances jugées intolérables (physiques ou psychiques). L’administration d’un produit létal, qui provoque la mort en quelques minutes, est faite par un tiers, généralement un médecin.
Les crimes épouvantables de l’Holocauste, théorisés et organisés par le régime nazi, sont des assassinats (meurtres avec préméditation), et nullement de l’euthanasie pour des personnes arrivées en fin de vie et en demande d’un accompagnement humain et respectueux.

Qu’est-ce que le suicide médicalement assisté ?

Action qui consiste à fournir à une personne les moyens médicamenteux de se suicider (le patient fait l’acte lui-même, sans intervention d’un tiers). Le produit létal est auto-administré, sous contrôle médical.

Qu’est-ce que le mandat ?

Acte par lequel une personne (mandant) donne à une autre (mandataire) le pouvoir de faire quelque chose en son nom.

Qu’est-ce que le mandant ?

Personne qui confère un mandat à une autre, le mandataire.


Qu’est-ce que le mandadaire ?

Personne à qui est conféré un mandat.
La loi Claeys-Leonetti de 2016 n’autorise pas l’aide active à mourir mais permet le recours à une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une dénutrition totale et à une déshydratation partielle. Le patient ne meurt pas des suites de la maladie mais, le plus généralement, d’une insuffisance rénale sévère.
Aucune étude ne prouve de manière certaine que le patient sédaté ne souffre pas.

Tutelle ?

Nous sommes souvent interrogés sur les pouvoirs des tuteurs lorsque le majeur protégé a rédigé ses directives anticipées et désigné une personne de confiance. Vos inquiétudes montrent qu’il est nécessaire d’y revenir.

COMMENT ET PAR QUI EST ORGANISÉE LA PROTECTION D’UNE PERSONNE MAJEURE ?

La demande de placement d’une personne majeure sous protection juridique (il peut s’agir de sauvegarde de justice – qui est une mesure provisoire – de curatelle ou de tutelle) peut être faite au juge :

•             par la personne elle-même ou la personne avec laquelle elle vit en couple,

•             par des personnes ayant un lien particulier avec elle, telles que membres de la famille, tiers ayant des liens stables avec elle...

•             le procureur de la République, soit de sa propre initiative, soit à la demande d’un tiers (personnes de l’entourage, travailleur social...). Un certificat médical doit être joint à la demande.

Le juge saisi doit procéder à une audience de la personne concernée et de celle qui en a fait la demande, ainsi éventuellement que de personnes de l’entourage.

COMMENT PARER À UNE TELLE ÉVENTUALITÉ ?

Ainsi que nous vous l’avons déjà exposé, la loi de 2007 qui a réformé la protection juridique des majeurs a tenu compte de l’évolution de la société et a laissé des secteurs importants de décision à la personne protégée.

Mais il vaut mieux anticiper et organiser soi-même l’éventualité d’une perte de son autonomie et de ses facultés intellectuelles, et la solution est celle d’un mandat de protection future.

PETIT RAPPEL...

Votre carte d’adhérent est le reflet de vos directives anticipées ; toujours sur vous, nécessaire en cas d’accident, car elle indique vos volontés et votre appartenance à I’ADMD, mais elle ne les remplace pas.

Si vous avez égaré le formulaire original de vos directives anticipées, n’hésitez pas à demander une copie à l’ADMD ou à en imprimer une en vous connectant à votre espace personnel via le site admd.net, avec vos identifiants. Si, toutefois, vous avez pensé, comme nous le demandons, à nous en faire parvenir une copie...

L’hypocrisie du ministère de la justice !

Selon une circulaire émanant du ministère de la justice concernant la mise en œuvre de la loi du 22 avril 2005 (dite 1ère loi Leonetti) le suicide assisté ne serait pas réellement pénalisé car, comme le reconnaît le ministère, s’il n’y a pas un droit au suicide, ce dernier n’est cependant plus illégal en France depuis la révolution.

Pour mémoire, le suicide assisté est autorisé en Suisse, dans plusieurs Etats américains mais aussi, avec l’euthanasie, en Belgique, aux Pays-Bas et au Luxembourg. Il permet, dans ces pays, à une personne en fin de vie qui entre dans les conditions de la loi sur l’euthanasie de pouvoir, après la prescription d’un produit létal par un médecin, de prendre elle-même le produit qui lui permettra d’abréger ses souffrances.
En France, alors qu’aucune disposition légale n’empêche d’aider une personne en fin de vie qui souhaite en finir, le ministère de la justice propose aux magistrats toutes les qualifications pour permettre tout de même de mettre en examen une personne qui aurait aidé une autre à mourir, à sa demande ex- presse. Bel exemple d’hypocrisie des institutions de notre pays ! Pour montrer jusqu’où le ministère pousse le cynisme, voici énumérées les six qualifications qu’il propose de mettre en œuvre contre une personne qui aide un mourant par compassion :

1. La provocation au suicide (article 223.13 du code pénal) : 3 ans de prison et 45 000 € d’amende. Pourtant, un tribunal a jugé que la simple remise d’une arme à une personne tenant des propos suicidaires ne constitue pas une provocation au suicide (tribunal de grande instance de Lille, 5 avril 1990). Pour démontrer la provocation, il faut prouver qu’il y a eu « volonté de faire surgir chez autrui la résolution de se donner la mort » (cour d’appel de Paris - 11 janvier 2005).

2. L’exercice illégal de la pharmacie (article L. 4223-1 du code de la santé publique) : 2 ans de prison et 30 000€ d’amende. Donner des produits que seuls les pharmaciens peuvent délivrer est une qualification pénale.

3. Le non-respect de la réglementation sur les substances vénéneuses (articles
L. 5132-1 et suivants du code de la santé publique) : 2 ans de prison et 3750 € d’amende. L’article L. 5132-1 classe les substances psychotropes parmi les substances vénéneuses.

4. L’abus frauduleux de l’état d’ignorance ou de faiblesse (article 223-15-2 du code pénal) : 3 ans de prison et 375 000 € d’amende.

5. La non-assistance à personne en danger ou en péril (article 223-6 al.2 du code pénal) : 5 ans de prison et 75000 € d’amende.

6. L’homicide involontaire (article 221-6 du code pénal) : 3 ans de prison et 45 000 € d’amende.

SANS COMMENTAIRES !

Remarquez qu’une personne qui donne une arme à feu ne sera pas poursuivie, tandis qu’une autre qui donne des médicaments le sera !
Pour mémoire : Robert Badinter, ancien président du Conseil constitutionnel, ancien garde des Sceaux, déclarait, le 16 septembre 2008, devant la mission d’évaluation de la loi du 22 avril 2005 (page 570 du tome 2 du rapport d’information n°1287 de décembre 2008) :
« ...chacun est maître de son corps, et donc libre de disposer de son corps et de sa vie. En clair, cela signifie qu’il ne saurait être question de pénaliser le suicide ni la complicité du suicide. Pour ce qui est de la provocation au suicide – la question fut posée à la suite de la publication d’un « guide du suicide » ayant connu un succès à la fois de scandale et de librairie –, j’avais indiqué au Sénat que, dans la mesure où l’on était libre de se suicider, elle ne me paraissait pas pouvoir être qualifiée de délit, sauf dans les cas où il s’agit de mineurs ou d’adultes souffrant d’une affection mentale. En dehors de ces cas, qui nécessitent donc des mesures de protection particulière, je conçois mal le délit de provocation au suicide.»