Fin de vie : les malades de Charcot, les oubliés de la loi de 2016
La sclérose latérale amyotrophique (SLA), également appelée maladie de Charcot du nom du neurologue français, Jean-Martin Charcot, qui l’a décrite pour la première fois en 1865, est une maladie neurodégénérative qui se traduit par une paralysie progressive des muscles volontaires qui nous permettent de marcher, de parler et de respirer.
Dans 30% des cas, la maladie débute au niveau du tronc cérébral et se manifeste par des difficultés à articuler ou à déglutir. Dans les autres cas, la maladie atteint d’abord les motoneurones périphériques et se manifeste alors par une faiblesse au niveau d’un bras, d’une main ou d’une jambe.
Ensuite, dans un stade plus avancé, la maladie provoque des contractures, des raideurs musculaires et articulaires, qui s’étendent progressivement à tous les muscles. Les troubles de la coordination et la fonte musculaire perturbent la marche, la préhension, la déglutition, l’articulation ; tous les mouvements du quotidien deviennent difficiles, voire impossibles.
Dans le stade le plus avancé de la maladie, les muscles respiratoires sont atteints avec, in fine, le décès par asphyxie.
Le site de l’Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (ARSLA) nous apporte un très grand nombre d’informations sur cette maladie qui provoque un enfermement dans son propre corps, avec des fonctions intellectuelles parfaitement conservées. Certains témoignages évoquent un emmurement vivant…
L’écrivaine Anne Bert nous a laissé, dans son livre intitulé Le tout dernier été, un témoignage poignant de son combat contre la maladie et pour la liberté.
Face à cette maladie, les patients sont abandonnés par la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Celle-ci, en effet – comme nous l’avons vu dans le décryptage de l’ADMD du 18 avril 2019 – n’autorise la mise en œuvre d’une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt des traitements de maintien en vie, que lorsque le patient atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements, ou lorsque la décision du patient atteint d’une affection grave et incurable d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable. Dans un guide daté de février 2018 et actualisé en janvier 2020, intitulé Comment mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès ?, la Haute Autorité de Santé (HAS) précise que « court terme » veut dire « quelques heures à quelques jours ».
En France, une personne atteinte de SLA doit attendre d’être dans une situation épouvantable, au stade ultime de la maladie provoquant l’étouffement, pour que la médecine, à sa demande, l’aide à soulager sa souffrance extrême – physique comme psychique – et à mettre un terme à son drame… C’est dire si la loi actuelle est mal faite.
Vous trouverez plus d'informations sur cette maladie sur le site de l'Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique.
PhL
