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Ligue des droits de l'Homme - Fin de vie : pour un droit d’obtenir une aide à mourir

Depuis l’émergence de la bioéthique dans le débat public au début des années 1990, la Ligue des droits de l’Homme a veillé à ce que dans le contexte des progrès scientifiques, techniques et médicaux, la primauté de la personne et sa dignité soient garanties.

Dans cette perspective, lors de son congrès de juin 2019, elle a adopté une résolution énonçant les cinq principes qui doivent guider les choix collectifs dans le champ de la bioéthique : démocratie, égalité, dignité de la personne, non-marchandisation de l’être humain, liberté et indépendance de la recherche menée dans le respect des règles éthiques.

Le sujet de la fin de vie préoccupe les citoyens. En témoigne le très grand nombre de leurs contributions reçues en 2018 à l’occasion des états généraux organisés sous l’égide du Comité consultatif national d’éthique. Bien que non retenues dans le texte de révision de la loi bioéthique, les réflexions menées alors ont permis de dégager des constats largement partagés.

En premier lieu, malgré les différentes lois adoptées depuis 1999 en faveur des soins palliatifs, trop souvent le droit d’accéder à des soins et à un accompagnement palliatifs n’est pas effectif, notamment en raison d’un nombre insuffisant de professionnels et de l’inégale répartition géographique des services spécialisés y compris pour des soins à domicile.

En second lieu, les lois de 2005 (loi Leonetti) et 2016 (loi Claeys-Leonetti) sur les droits des personnes en fin de vie ne répondent pas aux aspirations croissantes de la population à voir consacrer un droit de choisir le moment de sa mort et la manière de mourir. L’interdiction faite aux médecins de pratiquer une obstination déraisonnable, le droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès, la place accrue accordée à la volonté de la personne sont des améliorations, mais qu’il faut encore faire connaître et qui demeurent insuffisantes.

C’est pourquoi, dans la continuité de ses prises de position antérieures, la Ligue des droits de l’Homme appelle les pouvoirs publics à intervenir sans tarder pour :

– garantir un accès effectif et véritablement universel aux soins palliatifs, c’est-à-dire l’accompagnement médical et humain apporté par une équipe pluridisciplinaire pour répondre aux souffrances physiques et/ou psychiques des patients et de leurs proches. Cela doit passer par un investissement financier conséquent, avec en particulier un nombre accru de personnels spécialisés, répartis sur l’ensemble du territoire, et une formation ambitieuse de tous les personnels de santé à la prise en charge de la douleur et à la « culture palliative » dans toutes ses dimensions prenant en compte les conditions spécifiques de chaque personne en particulier isolée ou en grande précarité ;

– mieux faire connaître par des campagnes d’information à l’ensemble de la population les mécanismes d’ores et déjà prévus par le législateur pour accéder à la volonté d’une personne devenue hors d’état de s’exprimer, en particulier les directives anticipées, révisables et révocables à tout moment, qui permettent de formuler les choix de la personne quant à sa fin de vie et qui s’imposent aux soignants ;

– reconnaître l’importance de l’autonomie personnelle en situation de fin de vie en consacrant un droit d’obtenir une aide à mourir. Les personnes capables, conscientes, comme celles ayant rédigé des directives anticipées, atteintes d’une affection grave et incurable, doivent pouvoir bénéficier d’une telle aide, à l’hôpital comme à domicile.

S’agissant d’un acte aussi grave, la LDH demande que son exercice soit encadré par la loi. Des garanties doivent exister, consistant notamment :

– du côté du patient, à permettre l’expression d’un consentement éclairé (par une information adéquate) et libre de toutes pressions (familiales, médicales, dogmatiques,…) ;

– du côté des professionnels de santé, à exiger la collégialité afin de répondre à la demande du patient tout en assurant le respect de la loi et en évitant tout abus. La liberté de conscience des professionnels de santé doit également être préservée par une clause spécifique. La mise en œuvre de cette clause de conscience ne doit toutefois pas empêcher les personnes en fin de vie d’accéder à leur droit d’obtenir une aide à mourir.

La Ligue des droits de l’Homme demande donc que le débat législatif soit rapidement amorcé en vue de l’adoption d’une loi reconnaissant ce nouveau droit.

Enfin, la LDH appelle à un engagement sans précédent des pouvoirs publics en faveur du grand âge. Assurer des conditions de vie dignes et un accompagnement de qualité préservant au maximum l’autonomie décisionnelle des personnes, jusqu’à leur ultime fin de vie, est en effet une question de solidarité nationale.

Adoptée par le Comité central de la LDH, le 7 mars 2020.

 


 


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Tribune de Thierry Beaudet, président de la Mutualité Française

"L'aide active à mourir, un débat nécessaire"

"La révision de la loi bioéthique explore en ce moment certains territoires touchant au droit à la vie, voire à la vie 'augmentée' ou 'accompagnée' : PMA pour toutes les femmes et intelligence artificielle. Elle y apporte des réponses empreintes des valeurs propres à notre République pour offrir plus de liberté et plus d’égalité. Nous nous en réjouissons. Pour autant, à mon sens, elle demeure incomplète en laissant de côté une question actuelle et fondamentale : le droit de choisir une fin de vie digne.

Pour des raisons culturelles ou cultuelles, la fin de vie en France, et a fortiori son accélération volontaire pour des motifs thérapeutiques, reste un domaine interdit. La mort serait un mystère intouchable, en débattre serait inconvenant. Face à la douleur ou à une dégradation physique vécue comme insupportable et humiliante, notre société décide de facto qu’il faut se faire disciple de Sénèque et se taire pour rester digne. Ou, pour les familles et le corps médical, vivre le traumatisme des prétoires et de l’exposition malsaine que cela engendre.

Le droit à la fin de vie assistée progresse trop lentement

Le droit à la gestation - son contrôle comme son accomplissement - s’est heureusement étendu. Peu à peu des limites et des tabous sont tombés. A contrario, le droit à la fin de vie assistée progresse trop lentement, le plus souvent en réaction à des situations dramatiques.

Bien sûr, le Code de déontologie médicale (article 37), le Code de santé publique (article L 1111-4) et les lois Leonetti de 2005, puis Leonetti-Claeys de 2016 créent et élargissent les droits des malades et des personnes en fin de vie. Sont visés les objectifs de soulager la douleur, d’éviter une obstination déraisonnable, de respecter durablement la volonté de la personne malade ou d’une personne de confiance par le biais des directives anticipées, de développer des soins palliatifs jusqu’à la sédation profonde.

Mais, contrairement à certains pays voisins, aucun de ces textes ne traite de l’aide active à mourir. Et les débats du CCNE (Comité consultatif national d’éthique) préalables à la révision de la loi bioéthique ont écarté d’emblée cette option.

Avec l’augmentation de la durée de la vie, [cette question] se posera de manière lancinante

Or cette question mérite d’être débattue au nom de la responsabilité. Avec l’augmentation de la durée de la vie, elle se posera de manière lancinante. Elle s’imposera aux personnes concernées, bien sûr, mais aussi à leurs familles, à leurs médecins. Elle s’imposera à notre société. Mais toujours avec le risque de la fragmenter et d’alimenter la chronique si on n’y remédie pas avant.

Cette question mérite également d’être débattue au nom de la dignité.

Il y a plusieurs façons de comprendre la dignité, qui peuvent d’ailleurs être antagonistes.

Il en est une qui fait de "la vie" une vertu cardinale, un principe intouchable. Celle-ci restreint la liberté individuelle face aux aléas de la vie, y compris ceux qui conduisent à une douleur ou à une situation inhumaines. Cette acception de la dignité interdit de modifier par quelque manière que ce soit le cours de la vie, aussi accidenté et insupportable soit-il.

Il est une autre acception de la dignité qui, au contraire, revendique l’autonomie et le libre arbitre face à ces mêmes aléas. Cette acception invite à intervenir - par la science et la médecine - à tous les moments de la vie, de la naissance à la mort. C’est cette acception que je défends.

Les pays voisins qui se sont engagés dans cette voie peuvent être une source d’inspiration

C’est au nom de cette dignité et de cette autonomie que des mutualistes ont été pionniers en développant l’accouchement sans douleur, en permettant aux femmes en situation de handicap de vivre une maternité heureuse et que, plus largement, ils ont milité pour que femmes et hommes puissent disposer librement de leur corps.

C’est au nom de cette dignité et de cette liberté qu’il me semble nécessaire qu’un débat sur l’aide active à mourir soit ouvert. Les pays voisins qui se sont engagés dans cette voie peuvent être une source d’inspiration pour le nourrir. La Mutualité Française, par le biais de son espace fédéral d’éthique, s’est emparée de cette question et va l’instruire au premier semestre de cette année.

Pour ma part, je plaide pour une solution de liberté qui laisse à chacun le choix d’une fin de vie digne. Et si une réforme allait dans ce sens, alors je suis sûr que des mutuelles se feraient encore pionnières en créant les lieux et les conditions permettant d’exercer cette liberté."

18 janvier 2020 - Publiée dans le Journal du dimanche.



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Nous proposons une loi sur le droit de mourir dans la dignité intégrant le droit pour chacun de décider librement des modalités de sa fin de vie en cas de maladie incurable.

Le PRG-le centre gauche a rendu public son plan pour répondre aux crises politiques, sociales, écologiques et économiques auxquelles la France fait face.Responsabilisation des citoyens, justice sociale pour les plus bas salaires, services publics et agents publics mieux soutenus, 6ème république parlementaire et décentralisée, nouvelle donne fiscale et économique tournée vers l’humain et l’écologie sont les grands principes de ce projet.

19 mai 2020

- LES NEWS -
ADMD - France
01 août
@ADMDFRANCE

Cette semaine, le Pdt de notre association, @JeanLucRomero, a rencontré @B_Bouselmi, directeur du Centre national des #SoinsPalliatifs et de la #FindeVie (@CNSPFV). Merci pour cette discussion sur les sujets qui préoccupent notre association.

ADMD - France
22 juillet
@ADMDFRANCE

#FindeVie : "Ma maman ne méritait pas cette agonie inutile et monstrueuse..."

ADMD - France
23 juillet, 16:16

Nathalie Baye : "Ma mère est restée plus d'un mois dans le coma avant de s'éteindre. Je suis une adhérente de l'Association pour le #DroitdeMourirdanslaDignité, je milite pour ce droit."

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