Tribune de Vincent Lautard, infirmier et juriste en droit de la santé et de la protection sociale ; consultant dans le secteur sanitaire et social […]

Le Jeudi 22 septembre 2022 - 14:50

ADMD

Le 13 septembre, Le CESE (Conseil Économique Social et Environnemental) a annoncé qu’il organiserait une Convention citoyenne sur la fin de vie à la demande du Président de la République. Cette convention sera composée de citoyens tirés au sort et représentatifs de la diversité de la société française. Cette convention rendra ses conclusions fin mars pour une possible nouvelle loi d’ici fin 2023. L’année 2023 sera donc peut-être l’épilogue d’un long débat qui dure depuis des années sur la possible légalisation de l’aide active à mourir en France.

Accompagnement des personnes en fin de vie : des contradictions à tous les étages

Plusieurs pays dans le monde ont légalisé l’euthanasie ou le suicide assisté, c’est le cas de la Belgique, de la Suisse, de l’Espagne, du Canada ou encore de certains États américains. En France, même s’il y a eu deux lois majeures sur la fin de vie (en 2005 et 2016), les différents gouvernements se sont toujours refusés à se lancer dans un débat pour la légalisation de l’aide active à mourir même si l’opinion publique y est largement favorable (voir les nombreuses enquêtes d’opinions sur ce sujet depuis des années). La peur d’une nouvelle mobilisation comme celle de la droite et de l’extrême droite catholique contre le mariage pour tous, a tétanisé bon nombre de personnalités politiques qui ont préféré renvoyer un vrai débat sur la fin de vie aux calendes grecques. En 2021, alors que de nombreux députés de tous bords politiques étaient prêts à voter une proposition de loi permettant une « assistance médicalisée active à mourir », l’obstruction parlementaire de 5 députés LR (qui avait déposé 2 500 amendements) a rendu impossible l’adoption de la proposition de loi. Sur le sujet de la fin de vie, les minorités bruyantes ont gain de cause depuis de nombreuses années. Et d’immenses contradictions persistent dans la loi. Un patient a le droit de refuser un traitement ou un acte médical qui peut lui sauver la vie ou améliorer son état de santé ou encore qui peut le maintenir en vie. Le patient peut refuser de s’hydrater ou de s’alimenter. Mais la loi interdit l’euthanasie ou le suicide assisté. La loi autorise donc un malade à choisir de mourir, mais lentement. Même avec des soins adaptés, certains patients atteints d’une maladie ou d’un handicap grave et incurable, peuvent souffrir pendant plusieurs mois, voir années avant de décéder. De plus la loi autorise pour soulager la souffrance d’un patient en fin de vie dont le pronostic vital est engagé à court terme, de le sédater jusqu’au décès en plus de l’administration d’antalgiques puissants (des morphiniques). Cela va accélérer grandement sa fin de vie, mais pas question d’administrer un produit qui va entraîner la mort immédiatement.

Les détracteurs d’une loi autorisant l’aide active à mourir, sont de deux ordres :

  • Il y a les détracteurs dits religieux, qui considèrent que seul un dieu a le pouvoir de vie ou de mort sur un être humain. L’être humain n’aurait donc pas le contrôle de sa propre vie. Pourtant ces mêmes croyants prônent l’utilisation de toute technique médicale humaine pour maintenir au maximum en vie une personne mourante. C’est contradictoire car c’est la main et le cerveau humain qui sauve, qui prolonge ou qui maintient en vie et non un prétendu dieu ;
  • Il y a les détracteurs qui considèrent qu’un soignant n’a pas à participer à une aide active à mourir. Ils considèrent que le soignant n’est là que pour guérir. Mais on ne guérit pas de la mort. La mort est inéluctable. La mort fait partie de la vie. Quand l’espoir disparaît, le professionnel de santé doit pouvoir accompagner le malade jusqu’au décès et accepter sa volonté.

La convention citoyenne, un déni de démocratie ?

Le président a donc décidé, comme avec la convention pour le climat, de passer par des citoyens tirés au sort pour débattre sur la fin de vie. Bien évidemment, ils n’auront qu’un avis consultatif cependant cela interroge. Choisir une sorte de hasard (tirage au sort) pour sélectionner des personnes qui vont statuer sur un sujet si important et si sensible, est pour moi un déni de démocratie. De plus, cela sera une énorme perte de temps, si cela finit comme pour la convention pour le climat où une partie des recommandations n’ont pas été retenues ou retenues en partie. Alors que de nombreuses enquêtes d’opinions depuis des années prouvent que les Français sont largement favorables à une nouvelle loi, alors que le CCNE (Comité Consultatif National d’Éthique) s’est positionné récemment en faveur de la légalisation de l’aide active à mourir dans des conditions strictes, alors qu’une majorité des députés est prête à voter une loi dans ce sens et qu’une convention citoyenne en 2013 avait déjà émis un avis (à la demande de François hollande) en faveur du suicide assisté et à la création d’exception d’euthanasie, pourquoi attendre fin 2023 ? J’ai bien peur que cette perte de temps permette à des organisations proches des milieux fondamentalistes religieux de se mobiliser et de faire pression sur l’État. Comme ce fut le cas avec le collectif d’associations « la manif pour tous » en 2012 qui s’était opposé de façon virulente à la loi ouvrant le mariage et l’adoption aux couples de personnes de même sexe. Et imaginons que cette convention citoyenne s’oppose à une nouvelle loi alors que la société y est favorable, que se passera-t-il ?

Vers la légalisation de l’aide active à mourir ?

Il est essentiel aujourd’hui que le patient atteint d’une maladie grave et incurable mettant en jeu son pronostic vital, puisse enfin choisir entre un accompagnement jusqu’au décès à travers des soins palliatifs de qualité, et une aide active à mourir. Pour cela, il faut développer les soins palliatifs et les moyens humains et matériels dans les structures de soins. Aujourd’hui, trop de patients en fin de vie n’ont pas accès à une prise en charge adéquate de leur douleur et décèdent en soufrant. Et il faut aussi légaliser l’aide active à mourir. Il y a quelques années un directeur de recherche à l’INED (L’Institut National d’Études Démographiques) avait mis en avant le fait qu’environ un peu moins de 2000 personnes atteintes d’une maladie grave se suicidaient chaque année en France. Et même s’il n’existe aucun chiffre sur la pratique de l’euthanasie clandestine en France, une étude de l’INED publiée en 2012, montrait que cette pratique existait et qu’il pouvait y avoir chaque année plusieurs centaines d’euthanasies clandestines effectuées par des soignants en France. Il est donc urgent de légiférer et d’encadrer cette pratique. Il faut donc comme le dit le CCNE, donner « la possibilité d’un accès Légal » à une aide active à mourir « aux personnes majeures atteintes de maladies graves et incurables, provoquant des souffrances physiques ou psychiques réfractaires, dont le pronostic vital est engagé à moyen terme. ». La procédure devra être bien évidemment encadrée médicalement à travers une procédure collégiale rassemblant plusieurs professionnels de santé.

Nous ne pouvons plus fermer les yeux ou regarder ailleurs quand un patient atteint d’une maladie grave et incurable exprime la volonté de mourir. Sa souffrance doit être prise en compte. Sa volonté doit être respectée. Mourir dans la dignité est l’ultime liberté que la société doit accorder aux personnes en fin de vie.

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