Vivre sa mort à domicile au Japon.


Le Mardi 10 mai 2022 - 14:57

ADMD

« Qu’une vieille personne vive ses derniers jours en accord avec son âge et selon un mode de vie qui ne convient qu’à elle. », suggère Ôchirô Kobori, 84 ans, chirurgien de l’appareil digestif. Spécialisé dans le cancer de l’œsophage, il a longtemps exercé à Tokyo. Depuis plus de quinze ans, le docteur mène également un autre combat : le maintien à domicile des patients en phase terminale. Avec pudeur et authenticité, il nous livre ses carnets de visite. Une poignante immersion dans ses consultations. Un intime hymne à la mémoire des personnes suivies. Pour comprendre l’expression de « la belle mort », il faudrait déjà oser exprimer le mot « mort ». Quatre lettres recouvertes par le voile du tabou. Pour les Japonais, la disparition de l’être aimé est inconcevable. Ils la considèrent comme abstraite et lointaine. Un indicible vertige. Ôchirô Kobori l’évoque sans ambages : « L’homme moderne a perdu l’habitude de côtoyer la mort. » Des yeux fermés sur une inéluctable réalité. Pourtant, au Pays du Soleil-Levant, 30% de la population a plus de 65 ans. La question de la dépendance se pose donc. Vieillir dignement, un sujet ô combien primordial.  

Pourquoi ne pas avoir laissé cette patiente de 101 ans s’éteindre paisiblement chez elle, entourée de l’affection des siens ?

Au fil des écrits, notre empathie est happée par les fragments du quotidien dévoilés. Méticuleusement, Ôchirô Kobori dresse le portrait de situations médicales éclectiques. On le sent attendri, touché, décontenancé, combattif et toujours profondément respectueux. En tant que docteur, le serment d’Hippocrate oblige Ôchirô Kobori à emprunter la voie de la rigueur. Mais il n’en reste pas moins un homme habité par ses émotions. À titre d’exemple, le bouleversant récit d’une dame centenaire envoyée à l’hôpital. À cet âge si avancé, subir une trachéotomie semble surréaliste. La médicalisation à outrance repousse la mort. Une épreuve que l’on ne veut pas s’avouer. Pendant plus de dix mois, la patiente est restée dans le service de soins intensifs de l’hôpital. Pourquoi ne pas avoir laissé cette patiente de 101 ans s’éteindre paisiblement chez elle, entourée de l’affection des siens ? Son fils « ne pouvait plus supporter le triste spectacle de sa mère respirant avec peine », relate Ôchirô Kobori. La notion d’acharnement thérapeutique est mise en lumière. Tout aussi marquant, le cas d’un patient âgé de 71 ans. Le propriétaire de son logement n’a pas hésité à verbaliser sa réticence : « Cela m’ennuierait beaucoup que mon locataire meure chez lui. » Toutefois, la loi ne l’interdit pas. Finalement, après de multiples échanges, les volontés du patient ont été respectées. Le propriétaire concédant alors : « Je ne peux donc pas empêcher que mon locataire décède dans son appartement, mais ce que je voudrais éviter surtout, c’est ce que l’on voie son cercueil en sortir. » Ce ressenti traduit le poids du regard de la société. La mort doit être mise à des kilomètres de soi. Cependant, pour beaucoup de familles, entourer son proche souffrant, dans ses derniers instants de vie, est un besoin viscéral. Un acte d’amour propice à la sérénité. Néanmoins, au moment du trépas, l’angoisse enveloppe parfois les proches. Le doute et la culpabilité s’immiscent dans la conscience. Toutes les options médicales ont-elles été véritablement envisagées ?  

L’hospitalisation à domicile n’est pas toujours connue des médecins

Aux prémices des années 50, 80% des décès survenaient au domicile. Progressivement, la culture de la mort à l’hôpital s’est ancrée dans les mœurs. Les familles se sentent plus rassurées. Emportée par le tourbillon des avancées technologiques, notre manière d’apprivoiser la fin de vie a donc évolué. Le docteur appelle pourtant à la prudence : « Les patients comme leur famille [peuvent se retrouver] alors prisonniers de l’idée que la mort à l’hôpital est une défaite et le mythe de la ‘bonne mort’ à domicile la solution. » Fin observateur et jamais dans le jugement, Ôchirô Kobori cultive l’art de la nuance. Chaque situation doit être considérée dans sa singularité. Une réponse uniforme n’existe pas. La prise en compte du contexte familial demeure essentielle. Quelquefois, la mort à l’hôpital sera conseillée et plus appropriée. De surcroît, par un constat exhaustif et précis, Ôchirô Kobori situe les enjeux médicaux dans une perspective économique. Les soins à domicile sont moins coûteux qu’à l’hôpital. Mais face à la demande croissante des patients, une inquiétude majeure subsiste. Au Japon, la pénurie de personnel soignant est criante. Les difficultés de recrutement freinent la possibilité d’accompagnement des personnes souffrantes. Sur l’ensemble du territoire japonais, il y a une inégale répartition des moyens déployés. Autre souci soulevé par Ôchirô Kobori, l’hospitalisation à domicile n’est pas toujours connue des médecins. Ou alors de manière lacunaire. On se rend alors compte du chemin restant à parcourir. Par ailleurs, Ôchirô Kobori alerte sur une certaine marchandisation de la mort. Des professionnels de santé profitent des soins à domicile pour augmenter leurs revenus. Pendant que certains voient leur train de vie considérablement s’améliorer, des personnes luttent juste pour leur survie. Malgré leurs invalidantes pathologies, faute d’argent, des patients demandent à espacer les visites. Une précarité galopante qui ne laisse pas insensible.  

L’ouvrage est une invitation à la réflexion. Grâce aux carnets du docteur Ôchirô Kobori, on s’interroge sur notre perception de la mort : nos aspirations et nos craintes. Bien qu’éminemment douloureuse, la pandémie a replacé le décès au cœur de la vie. Inutile de l’occulter, nous sommes mortels. « Simplement, sachant qu’un patient est sur le point de mourir et sur quoi il se repose, je fais en sorte de l’aider à écrire l’ultime page de son histoire. », confie Ôchirô Kobori, débordant d’humanité. Des mots délicats et précieux. Toute une vie dévouée aux autres.

JB

Publié en avril 2022 - 19€00
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Chef de service pendant vingt-sept ans au Centre hospitalier sud francilien, Denis Labayle est aussi l’auteur d’une vingtaine de livres.

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