Le Samedi 6 juin 2020 - 09:02

Fin de vie : « Les trois mots de notre devise républicaine sont mis à mal » - Ouest-France

« Le cadre légal, il faut le faire bouger car il ne respecte pas la dignité de la personne à l’agonie. Onze jours, c’est long […]

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Pour le personnel soignant aussi, auquel je souhaite rendre hommage », évoque Hervé Bureau. Depuis dix ans, le fils s’occupait de sa maman Michèle, atteinte de la maladie d’Alzheimer.

Elle est partie le 25 mai, à 92 ans. Ma mère avait fait une mauvaise chute le 19 avril et elle était donnée mourante fin avril. Et puis, contre toute attente, elle a repris quelques forces qui lui ont permis de tenir. Mais, à partir du 16 mai, elle ne voulait plus s’hydrater ni manger, raconte Hervé Bureau. Alors, les médecins ont mis en œuvre un protocole de sédation qui est censé garantir l’absence de souffrance et une fin de vie apaisée. En réalité, cela a été onze jours d’agonie. Mourir de faim et de soif au XXIe siècle c’est affreux. J’ai appris à ce moment que tant qu’aucun rictus n’apparaît sur le visage, le médecin considère qu’il n’y a pas de souffrance… On m’a alors assuré que ma mère était Confortable. Mon canapé est confortable, ma voiture est confortable, pas ma mère, souligne-t-il, quelque peu indigné par l’emploi de ce terme médical impersonnel, tirant vraisemblablement son origine de l’anglais (« se sentir bien »). Un second médecin nous a confirmés à mon frère Raymond et moi que le cadre légal ne lui permettait pas d’accéder à notre demande d’abréger les souffrances de notre mère, mais qu’elle mettrait tout en œuvre pour les supprimer .

Face à une fin inéluctable médicalement parlant, pourquoi notre société ne donne-t-elle pas les moyens d’abréger les souffrances du patient et de lui permettre un départ apaisé, serein et digne ? Comment font les autres pays ?, s’interroge Hervé Bureau.

Pourquoi je suis encore là ?

À 92 ans, avec une saloperie de maladie qui s’est installée progressivement depuis 10 ans, qui nie la personnalité, qui abîme ce qu’on est, que voulez-vous qu’il y ait comme espoir ? Quel intérêt de prolonger quelqu’un de quelques semaines, mois ou même années ? Durant ses moments de conscience, ma mère a évoqué à plusieurs reprises sa volonté de partir : « Pourquoi je suis encore là ? À quoi ça sert ? J’en ai assez !

Pour Hervé Bureau et l’ADMD, il faut désormais faire avancer les choses car ce système est hypocrite. Je comprends les clauses de conscience et éthiques, car ce n’est pas le rôle des médecins de faire mourir les gens, mais c’est injuste. Si on a les réseaux et aussi un peu d’argent, on peut aller en Suisse ou en Belgique… Il y a là une inégalité et j’estime que les trois mots de notre devise républicaine sont mis à mal par le cadre actuel. Liberté : nous n’avons pas celle de choisir notre heure ; Égalité : on vient d’en parler ; Fraternité : laisser quelqu’un cesser de vivre par épuisement, ce n’est pas être fraternel. C’est incroyable qu’en France on ne puisse toujours pas choisir le moment de sa mort. Pouvoir maîtriser sa vie jusqu’à l’ultime instant, programmer son décès en choisissant le bon moment, c’est se respecter, protéger les soignants et aussi son entourage, pense Hervé Bureau. Le Nazairien avoue qu’il n’aura plus la même approche sur ce sujet compliqué de la maladie et de la mort, après avoir ainsi accompagné ma mère jusqu’à la fin.

Le site de Ouest-France

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