Le Jeudi 20 décembre 2018 - 14:52

Euthanasie. Anita, 48 ans, sait que son cancer va la tuer. Elle veut juste choisir quand - L'Obs

Anita voudrait avoir suffisamment d’argent pour aller mourir en Suisse ou en Belgique le moment venu […]

ADMD

Dans un monde encore plus idéal, elle voudrait que le Parlement britannique vote une loi pour qu’on puisse l’aider à mourir sans bouger de chez elle.

La maladie qui va tuer Anita porte un nom compliqué. C’est un carcinome à petites cellules de la vessie, de stade terminal. Autrement dit un cancer de la vessie qui, dans le passé, s’est étendu à ses bras, sa hanche droite et son foie... mais qu’un lourd traitement a permis de calmer pour le moment.

On a découvert cette femme britannique de 48 ans dans une vidéo publiée sur YouTube par l’organisation « Dying In Dignity » (« Mourir dans la dignité », en français). Avec sa perruque rose bonbon, ses yeux doux et son sourire espiègle, on l’a écoutée parler de sa maladie, de la peur qu’elle a de souffrir quand son état se dégradera et de ce qu’elle aimerait laisser à sa famille (elle fait des blagues à propos du fait qu’elle cherche une nouvelle compagne pour son mari, Tim, quand elle ne sera plus là).

Quand on l’entend, on pense à l’écrivaine Anne Bert, qui s’était rendue en Belgique fin 2017, pour qu’on l’aide à mourir. Juste avant que sa maladie de Charcot ne la cloue au lit.

Au Royaume-Uni, l’histoire d’Anita résonne encore différemment. Au mois de novembre 2018, la cour suprême britannique a rejeté la requête d’un certain Noel Conway, atteint tout comme Anne Bert de la maladie de Charcot, qui demandait qu’on l’aide à mourir. Aujourd’hui, un citoyen britannique qui aiderait quelqu’un à mourir risque jusqu’à 14 années de prison.

Après un protocole de soins incluant de la chimiothérapie, des rayons et une ablation de la vessie et de l’utérus, l’état de santé d’Anita s’est amélioré même si les médecins lui ont expliqué que son cancer allait revenir. L’inconnue, c’est : quand ? En attendant, elle raconte son histoire en espérant que des parlementaires auront le courage de se mettre à sa place et de réfléchir à une loi portant la légalisation de l’aide à mourir.

Dans la vidéo publiée par « Dying in Dignity », vous dites que les premiers mois après l’annonce du diagnostic sont des moments très compliqués, mais qu’à partir d’un certain point, il faut impérativement mettre ça de côté. Vous parlez de « tracer une ligne ». Est-ce que vous avez bénéficié d’un soutien psychologique particulier pendant tout ce chemin ?

Je me suis rapprochée de la fondation Mcmillan. C’est une ONG britannique qui fournit d’énormes ressources aux patients atteints de cancer, quelle que soit leur nature. Dans mon cas, quand j’en suis arrivée à une prise en charge palliative, ils ont fait venir des infirmières chez moi et se sont occupés de mettre en place un soutien psychologique non seulement pour moi, mais aussi pour Tim et Ashley, mon mari et mon fils.

Au début, j’ai vu quelqu’un presque toutes les semaines pour m’aider à accepter la maladie. À l’époque, Jill, l’infirmière qui s’occupait de moi, m’a dit quelque chose de précieux :

« N’essayez pas de trouver du sens à tout ça. On nous dit constamment que chaque chose se produit pour une raison, mais ça ne s’applique pas au cancer. Vous vous demandez : ’Est-ce que c’est parce que j’ai bu, j’ai fumé, mangé de la viande rouge ?’ Il faut accepter de ne pas pouvoir répondre à ces questions. Il faut essayer de vivre pour le jour qui vient. »

Ça a l’air débile dit comme ça, mais elle a raison, c’est presque comme un deuil. Et puis, aussi bizarrement que ça puisse paraître, vous vous habituez au cancer.

Quelles étaient, sinon les questions, les inquiétudes que vous aviez à ce moment-là ?

Ça va sembler morbide, mais tout le monde pensait que je ne tiendrais pas jusqu’à Noël 2016. Donc je me demandais ce qui allait se passer quand mon état se dégraderait.

Je veux impérativement que ça se passe chez moi, que je puisse rester avec ma famille et mes proches. Il est hors de question que j’aille à l’hôpital ou en maison de soins.

Et puis, je me suis demandé aussi, vous savez... Ce qui se passe vraiment. Je veux dire, j’ai accompagné des personnes malades du cancer dans ma vie, en tant qu’aide à domicile, et je sais qu’il y a un stade où le simple fait de les toucher est douloureux. Je me rappelle d’un homme qui criait à chaque fois qu’on le manipulait. À la fin de sa vie, il nous suppliait de faire ce qu’on avait à faire le plus rapidement possible et de déguerpir.

Je n’arrêtais pas de penser : « Je ne veux pas avoir mal, je ne veux pas de cette mort-là. »

Ce qui se passe à la fin, dans ces cas-là, c’est qu’on vous donne des sédatifs pour vous calmer, essayer de shunter votre anxiété. Et je ne veux pas de ça. Ça sert à quoi de passer par là ?

En France, la question de l’aide à mourir est toujours taboue. Ni les médecins, ni les hommes et femmes politiques ne parviennent à se mettre d’accord, tandis qu’en Suisse ou en Belgique, la pratique a été légalisée sous conditions. Pourquoi l’aide à mourir est-elle à ce point taboue ?

En tant qu’espèce, je crois que nous avons un problème avec la mort, qui ne s’améliore pas en vieillissant. Plus on prend de l’âge, plus on refuse d’en parler alors que c’est précisément ce qu’il faudrait faire.

Je pense qu’on ne veut pas parler de la mort parce qu’on refuse d’envisager notre propre mortalité. Et je crois qu’au Royaume-Uni, nous sommes vraiment en retard sur le sujet. Nous avons besoins de politiques et de parlementaires qui se mettent à notre place. Je ne leur demande pas de faire comme si ils comprenaient, je leur demande simplement de réfléchir à ce qui arrivent à celles et ceux qui savent qu’ils et elles vont mourir plutôt que prévu, à cause d’une maladie de stade terminal.

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