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L’ADMD ou l’histoire de 33 ans de luttes

Forte aujourd’hui de plus de 50 300 membres, l’ADMD, association régie par la loi du 1er juillet 1901, a été créée par annonce au Journal Officiel du 5-6 mai 1980, sous l’impulsion de l’écrivain Michel Lee Landa, après qu’une tribune libre, “Un droit”, parue sous sa signature dans les colonnes du quotidien Le Monde, le 19 novembre 1979, lui ait valu de recevoir des centaines de lettres d’approbation.

Depuis sa création, plus de 119 400 personnes ont adhéré à l’ADMD. Parmi elles se comptent des médecins, des enseignants, des magistrats, des personnels médicaux et paramédicaux, des scientifiques, des ingénieurs, des députés, des sénateurs, des écrivains, des artistes, des journalistes, des adhérent(e)s de tous les milieux sociaux, politiques, philosophiques et confessionnels.

Conférences, débats, réunions, interventions multiples auprès des pouvoirs publics et des médias, depuis 1980 l’ADMD a sans cesse exigé que soient améliorées la lutte contre la douleur ainsi que les conditions de la fin de vie.

Des actions et des acquis

L’ADMD n’a cessé d’affirmer que la prise en charge efficace de la douleur s’imposait, même au risque de précipiter le décès du malade en souffrance. Très retardataire en ce domaine, la France est en deux décennies passée du 40ème au 5ème rang mondial des utilisateurs de morphine.

En 1986, l’ADMD participait comme membre es-qualité à la commission mise en place par le ministre de la Santé de l’époque, Edmond Hervé, lequel rédigeait en août de la même année une circulaire relative à l’organisation des soins et à la création en France également très retardataire en ce domaine, des premières unités de soins palliatifs pour l’accompagnement des malades en phase terminale. Depuis, l’ADMD n’a jamais manqué de déplorer le manque de développement de ces soins et les criantes carences, en nombre de lits, de ces unités. Elle est la seule association, en France, à réclamer un accès universel aux soins palliatifs.

Parallèlement, elle n’a cessé de lutter pour que soit mis un terme aux abus de l’acharnement thérapeutique visant, au nom des immenses progrès de la médecine et des techniques, à prolonger la vie de malades contre tout espoir d’amélioration raisonnable de leur état et parfois même contre leur volonté.

Avec le vote de la loi relative aux droits des malades du 5 mars 2002, loi impulsée par Bernard Kouchner, plusieurs des revendications de l’ADMD ont été prises en considération et inscrites dans le code de la santé publique.

La loi n’est pas juste simplement parce qu’elle est la loi !

Le principal objectif de l’ADMD demeure que chacun puisse, à sa stricte demande, bénéficier d’une mort consentie, sereine et digne, la dignité étant une convenance envers soi dont chacun est seul juge. Cette demande d’aide à mourir doit être évidemment libre, consciente, réitérée et révocable à tout moment, parce qu’il s’agit d’une liberté dont chacun usera ou n’usera pas.

Faute d’avoir reconnu sa dignité et sa liberté à Vincent Humbert, lequel a subi trois années durant un long calvaire, le geste d’amour de sa mère est venu, très médiatiquement, relancer l’urgence du débat parlementaire réclamé de longue date par l’ADMD. Réclamé également par divers députés et sénateurs qui, en quelque 15 ans, ont déposé une douzaine de propositions de loi dont une seule, en novembre 2009, est venue en discussion à l’Assemblée nationale.

Issue du travail de la mission parlementaire créée en réponse à l’émotion unanime soulevée par la mort de Vincent Humbert, la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie s’est contentée de renforcer les droits des malades et de codifier les procédures d’arrêt et de limitation de traitement, pratiques courantes en réanimation mais nullement encadrées par la loi.

La conquête d’une ultime liberté

Par ce texte, les malades se voient reconnaître le droit de rédiger des « directives anticipées » et de désigner une personne de confiance apte à les représenter auprès du corps médical, lesquelles n’ont cependant qu’une valeur consultative.

Le droit du malade à refuser tout traitement, déjà inscrit dans la loi, a été confirmé voire renforcé. Mais seul un droit au « laisser mourir sans faire mourir » a de la sorte été instauré. Et dans quelles conditions ? De maladie, en refusant tout traitement, ou de faim et de soif en refusant alimentation et hydratation…

La demande d’aide à mourir des personnes se trouvant dans une situation médicale sans issue ne peut toujours pas être prise en compte en France. Or, combien sont-elles chaque année, ces personnes confrontées à une fin de vie physiquement et/ou moralement insupportable pour elles ?

En vain, certaines réclament qu’on les aide activement à anticiper une mort inéluctable ou à quitter une vie qui n’en est plus une à leurs yeux. Un départ anticipé auquel elles ne peuvent, le plus souvent en raison de leur état, pas même procéder seules par le suicide, seule liberté qu’on veuille reconnaître à tout un chacun en France. Mais avec quels moyens !

Depuis 33 ans, l’ADMD se bat pour que ces personnes soient considérées comme des citoyens libres et responsables dont la volonté doit être respectée. Ainsi, persiste-t-elle à oeuvrer pour, qu’à l’exemple des Pays-Bas, de la Belgique et du Luxembourg, soit votée au pays des droits de l’Homme une loi enfin humaine venant encadrer la pratique de l’aide active à mourir et réglementant ses conditions d’exercice et de contrôle.

Le samedi 18 juin 2011, au cours de sa 31ème assemblée générale, à Lille, les adhérents de l’ADMD ont voté en faveur d’une proposition de loi visant à légaliser l’euthanasie et le suicide assisté et à assurer un accès universel aux soins palliatifs.

La 33ème assemblée générale se tiendra à Bordeaux, le 21 septembre 2013.