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Ce qui se passe en Grande Bretagne
 

Euthanasier les bébés prématurés lourdement handicapés?

Faudrait-il envisager l'euthanasie pour certains prématurés lourdement handicapés? Grâce au progrès de la médecine, de plus en plus de bébés extrêmement prématurés peuvent vivre. Mais certains sont tellement mal en point que des médecins britanniques se demandent s'ils doivent s'acharner à les sauver et s'il ne faudrait pas parfois envisager l'euthanasie.

Née prématurément à 26 semaines, Holly Louise James n'a jamais connu autre chose que les murs de l'hôpital John Radcliffe d'Oxford. Pesant 700 g et ne mesurant pas plus de 22 cm à sa naissance, elle a passé les cinq mois de sa courte existence sous un cocktail de stéroïdes, de morphine, d'oxygène et d'antibiotiques.

«À sa naissance, on ne pensait pas que les choses allaient durer», se souvient son père Kevin James. Ses poumons n'étaient pas plus gros que la taille d'une fève et sa santé était plus précaire que celle d'une jeune pousse.

Puis, il y a eu de l'espoir, quelques hauts et de nombreux bas.« Ce fut cinq mois assez frénétiques», se remémore Kevin James huit ans après les faits.

Chaque jour, sa femme Gillian et lui surveillaient de près l'évolution de la petite Holly. Son infection pulmonaire s'est-elle dissipée? Sa cataracte causée par les stéroïdes nécessaires au développement de ses poumons a-t-elle progressé? A-t-elle pris un peu de poids ou est-elle trop faible pour accepter de la nourriture sous perfusion?

Cinq mois après l'accouchement, le couple pensait que le pire était passé. «Cela faisait un mois qu'elle allait un peu mieux lorsque les docteurs nous ont dit qu'il n'y avait pas d'espoir qu'elle se développe davantage. Ce fut un choc terrible. Nous pensions que nous en étions au point où nous allions voir la lumière au bout du tunnel. Malheureusement, c'était un train qui s'en venait», explique le père avec la voix étranglée.

Après avoir passé une nuit à pleurer à la maison, le couple s'est rendu aux arguments des médecins. «Techniquement, ils auraient pu la maintenir en vie pendant 20 ans, mais elle ne pouvait pas se développer», résume M. James.

Gillian et Kevin ont alors pris une des décisions les plus dures qui soient. Ils ont accepté que les médecins cessent les traitements. Ils ont accompagné Holly jusqu'au dernier moment. Elle est morte dans leurs bras.

Arrêt des traitements n'égale pas euthanasie

Comme la plupart des personnes qui considèrent que l'arrêt des traitements est parfois la meilleure solution, Kevin James reste par contre fermement opposé à l'euthanasie active pour certains prématurés sérieusement malades ou handicapés.

Le débat sur la question de l'euthanasie lancé par le Collège royal des obstétriciens et gynécologues (RCOG) ulcère même l'homme de 38 ans. «À mon avis, il y a des gens qui veulent couper dans les dépenses. Cela ressemble à un appel lancé par un comptable pour diminuer les coûts extrêmement élevés qui entourent les bébés prématurés», croit-il.

Bien que le RCOG ait en effet souligné les coûts que certains prématurés engendrent dans le cas de Kevin James, on lui a dit qu'il en coûtait plus de 2000 $ par jour pour Holly , le Collège royal a également souligné les coûts sociaux et émotionnels liés aux naissances prématurées.

«Il y a sans doute plus à faire pour la " dignité " d'un nourrisson [...] qu'une courte expérience de vie qui se résume à une série d'interventions médicales potentiellement douloureuses», a aussi précisé le RCOG dans un mémoire déposé devant le Conseil de bioéthique de Nuffield, un influent groupe de réflexion indépendant.

Sans prendre position, le RCOG souhaitait ainsi que le Conseil de bioéthique «se penche davantage sur la non-ressuscitation, la décision de retirer les traitements [...] et l'euthanasie active en tant que moyens d'élargir les options disponibles pour les plus malades des nouveau-nés.»

Les réactions à cet appel n'ont pas tardé. Les premiers à monter aux barricades furent les groupes de défense des handicapés. «C'est un scandale, je ne comprends pas que des docteurs puissent appeler à l'euthanasie alors qu'en principe leur devoir est de préserver la vie jusqu'au bout», explique en colère Simone Aspis, du Conseil britannique des personnes handicapées.

«Un nombre important d'handicapés seraient morts aujourd'hui si on avait autorisé l'euthanasie pour les nouveau-nés», note-t-elle.

La semaine dernière, les membres du groupe de travail sur les prématurés du Conseil de bioéthique de Nuffield ont finalement rejeté l'idée d'approuver l'euthanasie après deux ans de consultations. «L'arrêt actif de la vie des nouveau-nés ne devrait pas être autorisé quelque soit la gravité de leur condition», ont conclu ces derniers même si certains d'entre eux étaient en faveur de cette option.

«Si les docteurs recevaient la permission d'arrêter activement les vies des nouveau-nés gravement malades, il y aurait un risque que la relation entre les parents et les docteurs soit affectée négativement», ont-ils précisé.

Bonnie Green, membre du groupe de travail, explique que l'on a «étudié la question en profondeur parce qu'il y avait beaucoup de sympathie à l'égard de la grande souffrance de certains nouveau-nés.» Mais, précise-t-elle, «il y a une grosse différence entre arrêter les traitements et poser des gestes pour supprimer activement une vie.»

Contrairement aux Pays-Bas qui ne pénalisent pas l'euthanasie (voir encadré), le groupe de travail de Nuffield a plutôt proposé des balises pour déterminer quand doit-on ou ne doit-on pas donner des soins aux bébés prématurés.

Notant qu'il est très rare que les prématurés de 22 semaines et moins survivent, le rapport du Conseil de bioéthique invite les médecins à ne pas offrir de soins intensifs à ces derniers. En effet, seuls 1 % des prématurés nés entre 22 et 23 semaines survivent, généralement avec de gros handicaps.

Inversement, les chances de survie sont bien plus importantes à partir de 25 semaines (44 %). Le Conseil recommande donc de donner des soins automatiquement à cette catégorie de prématurés. Quant à ceux nés dans la zone grise (entre 23 et 25 semaines), le Conseil souligne que la décision doit revenir aux parents une fois qu'ils ont été pleinement avertis des risques.

Quant à la possibilité d'arrêter les traitements par la suite comme dans le cas d'Holly , le groupe de travail a précisé qu'elle doit se limiter aux cas où les soins seraient futiles et causeraient une souffrance intolérable sans apporter de bénéfice.

Généralement bien accueillies, ces recommandations n'ont toutefois pas fait l'unanimité. Si la plupart des médecins défendent les grandes lignes du rapport, ils refusent toutefois de suivre des règles strictes. «Notre position a toujours été que chaque cas est unique et doit être jugé au mérite», soutient Vivienne Nathanson, de l'Association médicale britannique.

Inversement, tous les spécialistes applaudissent l'idée de laisser le dernier mot aux parents. Comme le rappelle Bonnie Green, «le rôle des parents est fondamental. Après tout, ce sont eux qui doivent vivre avec la décision toute leur vie.»

L'exception néerlandaise :le protocole de GroningenOfficiellement, l'euthanasie est interdite pour les enfants de moins de 12 ans aux Pays-Bas. Dans les faits, elle est tout de même pratiquée sur des nouveau-nés sans que les médecins ne soient poursuivis.

En 2002, deux pédiatres Eduard Verhagen et Pieter Sauer ont même rédigé un protocole pour les rares cas où un nourrisson n'est pas dépendant des soins qu'il reçoit pour survivre, mais qu'aucune cure n'est envisageable pour lui.

Le protocole de Groningen décrit la procédure à suivre pour les médecins qui considèrent que l'euthanasie est la meilleure option. Naturellement, les parents doivent donner leur consentement et ils ont toujours plusieurs journées pour réfléchir à leur choix.

Une fois la décision prise, le bébé reçoit une dose d'opiacé et de sédatif. Il s'endort graduellement, tombe inconscient et meurt deux jours plus tard.

Les médecins se doivent également de documenter la démarche afin de transmettre ensuite les informations aux procureurs. Jusqu'à présent, ces derniers n'ont jamais porté d'accusation. Vingt-deux cas d'euthanasie sur des nourrissons ont officiellement été rapportés aux autorités néerlandaises entre 1997 et 2004.
03/12/2006 - Yves Schaëffner (Collaboration spéciale Londres) - cyberpresse.ca


Pas de suicide assisté ni d'euthanasie au Royaume-Uni pour le moment

Les parlementaires ont décidé de reporter de six mois l'examen d'un texte très controversé. La proposition de loi vise à permettre aux médecins de prescrire aux patients qui le souhaitent des médicaments pour qu'ils puissent mettre fin à leurs jours. Pour l'heure, aider un patient à mourir est passible de quatorze ans de prison au Royaume-Uni.

A la Chambre des Lords, l'ancien avocat spécialisé dans les droits de l'Homme, Joel Joffe, a défendu le texte dont il est l'initiateur : "Nous ne pouvons pas rester assis et attendre avec complaisance que des malades en phase terminale qui souffrent de façon insupportable continuent de souffrir pour le bien de la société dans son ensemble."

Le débat s'est étendu bien au-delà des Lords. Malades et handicapés se sont déplacés pour donner leur opinion. Par exemple, cette femme n'y est pas favorable : "Je ne compte plus le nombre de fois où les médecins m'ont dit que c'était le début de la fin pour moi. Et lors de toutes ces occasions, selon les termes de cette loi, j'aurais été considérée en phase terminale."

Le gouvernement est resté en retrait dans ce débat, qui mobilise non seulement les élus mais aussi les associations de malades et les églises. Certains préconisent les soins palliatifs comme alternative à l'euthanasie. Une étude récente estime que près de 3 000 Britanniques ont été aidés à mourir par leur médecins en 2004.

13/05/ 2006 - eurosnews


Grande-Bretagne : des médecins bravent la loi

Près de 3 000 patients, soit huit personnes en moyenne par jour, ont reçu une aide illégale pour mourir en Grande-Bretagne en 2004, selon une enquête publiée dans le journal « Palliative Medicine » (janvier 2006). Cette étude indique que 2 865 personnes, soit 0,5 % des 585 000 morts enregistrés cette année-là, ont été aidées à mourir par des médecins. Ces chiffres sont extrapolés à partir d'une enquête réalisée par questionnaire anonyme auprès de 857 généralistes et spécialistes. Il en ressort que 0,16 % des décès (936) sont le résultat d'une euthanasie volontaire. Et 0,33 % autres (soit 1 929 décès) sont la conséquence d'une euthanasie sans demande explicite du patient. Selon le Pr Clive Seale (université Brunel, Middlesex), auteur de l'étude, ces euthanasies concernaient des patients très proches de la mort qui avaient dans le passé émis le souhait d'en finir, mais qui, en phase finale, n'étaient plus en état de donner des instructions spécifiques aux médecins.

Si le nombre peut paraître élevé, le Pr Seale souligne que « le taux est significativement plus bas que dans d'autres pays où cette étude a été menée » (Pays-Bas, Australie, Suisse). Cela montre que « les médecins britanniques ont moins envie de violer la loi et de s'engager dans de tels actes que ceux d'autres pays. Il y a en général une culture des soins palliatifs. » Mais 14 % des médecins qui ont participé à l'étude se disent peu satisfaits de l'actuelle législation (contre 82 %).

Au Royaume-Uni, l'aide à mourir est considérée comme un crime, passible de 14 ans de prison. Un projet de loi à l'étude au Parlement propose d'autoriser dans certains cas les médecins à prescrire des doses mortelles de produits que les patients prendraient eux-mêmes.


20 janvier 2006 - Quotidien du médecin


La chambre des Lords ouvre le débat sur l'euthanasie

Le 10 octobre 2005, la chambre des Lords (chambre haute du Parlement de Grande-Bretagne) a lancé la première étape de l'examen d'un projet de loi visant à légaliser l'euthanasie. Celui-ci devrait être présenté à la chambre des Communes courant octobre ou en novembre.

Lord Joel Joffe, à l'origine d'un projet de loi qui n'avait pu être examiné au printemps dernier, a indiqué qu'il envisageait de modifier son texte pour autoriser les médecins à aider des patients à mourir. Notamment en leur prescrivant des médicaments qu'ils prendraient eux-mêmes, au lieu d'autoriser les médecins à administrer eux-mêmes le traitement létal.
Le conservateur Lord Patten, ancien commissaire européen, a averti que légaliser l'euthanasie allait affecter la confiance des patients dans les professions médicales. Selon lui, le soutien du gouvernement a ce projet a pour motivation « de faire économiser de l'argent pendant des années » au système public de santé.
Du côté travailliste, des voix se sont également élevées pour avertir que « l'attitude de la société à l'égard de la fin de vie changerait si le projet de loi était voté ». De leur côté, les chefs des églises anglicanes et catholiques d'Angleterre se sont prononcés contre toute légalisation de l'euthanasie. Un débat outre-Manche à suivre attentivement.


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