Des patients mourant du cancer veulent la légalisation du suicide assisté

Entre 2001 et 2003, 379 patients de l'unité des soins palliatifs ont été interrogés à Saint-Jean de Terre-Neuve, Québec, Ottawa, Winnipeg, Saskatoon, Edmonton, Kelowna, en Colombie-Britannique, et Vancouver.

Quarante pour cent d'entre eux ont déclaré qu'ils songeraient à faire une demande de suicide assisté si leur état de santé devait se détériorer au point d'atteindre «le pire scénario».

Ces gens expliquent leur raisonnement en spécifiant qu'ils sont inquiets de vivre une "douleur impossible à contrôler" et qu'ils pourraient être réconfortés à l'idée de pouvoir bénéficier d'une aide pour mettre fin à leurs jours, a expliqué le Dr Keith Wilson, chercheur en chef de l'Institut de recherche en santé d'Ottawa.

Dix pour cent d'entre eux croient que si cette option avait été légalement disponible, ils auraient déjà eu recours à l'euthanasie, surtout en raison de la douleur impossible à contrôler. Mais l'enquête a aussi démontré que lorsque cette douleur devenait tolérable, ces gens avaient tendance à changer d'idée.

En tout, 22 participants à cette étude - 5,8 pour cent - ont déclaré que s'ils pouvaient avoir recours à l'euthanasie ou au suicide assisté par un médecin, «ils feraient une requête pour mettre fin à leurs jours dès maintenant, dans leur condition actuelle».

«Pour les 22 personnes dont nous parlons, il ne s'agissait pas seulement de la douleur, a expliqué le Dr Wilson. Ils ne semblaient pas souffrir plus que les gens ne désirant pas avoir recours au suicide assisté. Par contre, ils se sentaient plus malades et ils avaient tendance à se sentir plus faibles. Ils étaient plus susceptibles de souffrir de dépression et ils se sentaient devenus un fardeau pour les autres.»

Ces personnes étaient généralement moins pieuses et généralement pas de confession catholique, mais s'apparentaient aux autres répondants de l'étude.

Le Vatican s'oppose à l'euthanasie et le pape Benoit XVI a souvent parlé de l'importance de laisser la vie humaine se rendre jusqu'à sa fin «naturelle».

Aux Pays-Bas, où l'euthanasie est ouvertement pratiquée, entre six et dix pour cent des gens aux prises avec un cancer à un stade avancé meurent de cette façon.

Le Dr Wilson ajoute qu'il est toutefois difficile de mettre ces chiffres en contexte, puisque le suicide assisté ou l'euthanasie n'est pas permis au Canada.

L'arrêt des traitements est légal au Canada

Depuis un certain nombre d'années, des voix s'élèvent périodiquement pour demander la décriminalisation de l'euthanasie et de l'aide au suicide pour les personnes atteintes d'une maladie dégénérative ou lourdement handicapées. La directrice des programmes en droit et politiques de la santé à l'Université de Sherbrooke, Suzanne Philips-Nootens, estime que des questions importantes sont occultées dans les débats à ce sujet et fait valoir que les patients qui le désirent peuvent opter pour l'arrêt des traitements.

Contrairement à ce qu'on entend parfois, il n'existe pas de «vide juridique» au Canada concernant l'arrêt des traitements, l'aide au suicide et l'euthanasie, affirme Suzanne Philips-Nootens, professeure à la faculté de droit de l'Université de Sherbrooke et directrice des programmes en droit et politiques de la santé.

L'arrêt des traitements est légal au Canada. Une personne pour qui les traitements n'apportent plus d'effets bénéfiques peut ainsi demander à ce qu'ils soient interrompus. Dans la même optique, il est aussi permis de cesser d'alimenter et d'hydrater un malade en fin de vie. Par contre, l'aide au suicide n'est pas autorisée. L'euthanasie, c'est-à-dire le fait de donner intentionnellement la mort à autrui pour mettre fin à ses souffrances, est également illégale.

Quand des cas de personnes ayant aidé un proche malade ou lourdement handicapé à mourir font les manchettes, on les présente souvent comme étant courageuses et animées par l'amour et la compassion, dit la professeure, qui poursuit des recherches en droit, éthique et médecine moderne. «Quand on lit sur ces cas et qu'on y réfléchit, on constate un manque de ressources et un manque de soutien social et médical. C'est davantage une impression de désespoir qui s'en dégage», affirme-t-elle.

Questions occultées

La juriste, également médecin de formation, estime que des questions importantes sont occultées dans les débats. Elle observe une confusion entre les notions de dignité et de liberté. Les personnes favorables à la légalisation de l'euthanasie ou de l'aide au suicide invoquent souvent la dignité, alors qu'en fait, c'est plutôt de la liberté de choisir le moment et les conditions de sa mort qu'il est question, dit-elle. «Est-ce que la société doit être au service de mon choix?», demande-t-elle.

La professeure mentionne que les projets de loi sur la légalisation de l'euthanasie ou de l'aide au suicide concernent généralement les personnes aptes à prendre une décision éclairée et à en faire part. Or, les «personnes inaptes» ont tout autant droit à la dignité que les «personnes aptes», dit-elle. De la même manière, «pourquoi le droit de ne pas souffrir serait-il réservé aux personnes aptes?», demande-t-elle. Et si on autorisait l'euthanasie dans le cas des personnes inaptes, «comment garantir qu'elles seraient protégées des abus?».

Pour la juriste, on confond aussi souvent la dignité -- le respect dû à l'être humain -- et l'image qu'on a de soi. Étant en bonne santé, on ne peut pas s'imaginer vivre dans de telles conditions. «La valeur de l'être humain est plus profonde», affirme-t-elle.

L'argument selon lequel il est discriminatoire de refuser d'aider à se suicider une personne qui ne peut pas le faire seule, sous prétexte que les autres individus ont en général la possibilité de mettre fin à leurs jours s'ils le souhaitent, pourrait aussi être utilisé en faveur de l'euthanasie, estime la juriste. «On prétend établir une frontière entre l'euthanasie et l'aide au suicide. Pour moi, cette frontière est illusoire», dit-elle.

Lois et projets de loi

L'aide au suicide et l'euthanasie sont permises dans certains pays ou États. En Oregon, des personnes majeures atteintes d'une maladie en phase terminale peuvent obtenir l'aide d'un médecin pour se suicider. En Belgique, l'euthanasie effectuée par un médecin est autorisée à certaines conditions. Les Pays-Bas ont aussi légalisé l'euthanasie et l'aide au suicide par un médecin. Dans les trois cas, les lois en question comprennent certaines balises. Le patient doit par exemple être en mesure de prendre une décision éclairée et de la communiquer. Au Canada, le député néo-démocrate Chris Axworthy avait présenté en 1991 un projet de loi pour décriminaliser l'euthanasie dans certaines circonstances. En 1994, un autre député, du même parti, Svend Robinson a proposé de légaliser l'aide au suicide fournie par un médecin à un malade en phase terminale.

En 2005, la députée bloquiste Francine Lalonde a déposé un projet de loi sur «le droit de mourir dignement». «Chaque personne lucide qui est confrontée à une fin de vie très pénible, souffrante, qu'elle considère indigne de ce qu'elle est, de la vie qu'elle a vécue, de sa condition de personne libre, doit pouvoir décider des conditions dans lesquelles elle veut mourir, y compris si elle veut être aidée à mourir», a-t-elle déclaré à la Chambre des communes en octobre 2005.

«Une personne peut plus facilement vivre pleinement une fin de vie de souffrance ou une vie de limitation extrême causée par un corps qui peut lui apparaître comme une prison si elle sait déjà que, lorsque cette vie lui paraîtra définitivement insupportable, elle pourra être aidée à y mettre fin dans la dignité», a-t-elle ajouté. En raison du déclenchement d'élections, il n'y a pas eu de vote sur ce projet de loi, que Mme Lalonde compte déposer de nouveau.

Pour le développement des soins de fin de vie

Suzanne Philips-Nootens craint certaines répercussions possibles de l'adoption d'une loi autorisant l'euthanasie ou l'aide au suicide, par exemple sur des personnes âgées qui pourraient se sentir un poids pour leur famille et pour la société. Dans l'affaire Sue Rodriguez, qui souhaitait obtenir de l'aide pour se suicider, une majorité de juges de la Cour suprême avait rejeté son recours, invoquant le caractère sacré de la vie, rappelle la juriste.

La professeure est favorable au maintien des lois qui prohibent l'euthanasie et l'aide au suicide, «quitte à ce que les tribunaux fassent preuve d'indulgence» lorsque des cas se présentent. Elle estime que les personnes vulnérables sont mieux protégées de cette manière.

La juriste plaide plutôt pour le développement des soins palliatifs et, de façon plus générale, des soins de fin de vie. Quand les personnes malades bénéficient de bons soins de fin de vie et sont bien entourées, elles font rarement des demandes d'aide au suicide ou d'euthanasie, soutient-elle.

Suicide assisté: les médecins sont tourmentés

«J'étais allé en médecine pour donner la vie et, là, je provoquerais la mort.»

Le président du Collège des médecin, le Dr Yves Lamontagne, a bien résumé le dilemme qui afflige les médecins et la société civile, à l'occasion du colloque qui s'est tenu, hier, à Québec. Le Collège des médecins a scruté la question du suicide assisté pour en retirer les dimensions médicales, sociales, psychologiques ou culturelles. Mais au-delà de la science et des mécanismes du corps, il touche surtout l'être humain et sa dignité.

Le débat sur l'euthanasie a été remis à l'ordre du jour avec la volonté de la députée de La Pointe-de-l'Île, Francine Lalonde, de représenter en Chambre son projet de loi privé sur le droit de mourir dignement.

Le projet de loi C-407, présenté pour la première fois le 15 juin 2005, ne vise pas la «décriminalisation générale de l'aide au suicide ni de l'aide à mourir». Le suicide assisté sera simplement encadré pour «répondre aux craintes légitimes de dérives».

En établissant les conditions visant la personne aidée à mourir et l'aidant, le projet de loi ne responsabilise plus la personne aidante. «Une personne n'est pas coupable d'une infraction à la présente loi du seul fait qu'elle aide une autre personne à se donner la mort dignement». Cela implique nécessairement que les deux personnes impliquées répondent aux critères établis par le projet de loi.

Si les médecins ne sont pas nécessairement en désaccord avec l'euthanasie, ils préféreraient certainement des soins plus dignes afin d'éviter d'en arriver à cette finalité. «Si j'avais de l'argent, je le mettrai pour donner l'accès à des soins palliatifs de plus grande qualité, pas sur l'euthanasie», résume le Dr Frédérique Souchon, neurologue.

Cette idée de miser sur des soins palliatifs plus dignes revient souvent dans le discours du corps médical. «Il s'agit d'évaluer si le désir de mourir n'est pas la conséquence d'une insuffisance de soins ou un problème d'un autre ordre», se questionne le Dr Hubert Marcoux, médecin en soins palliatifs. «Quand les gens veulent mourir, c'est qu'ils ne sont pas dans la dignité», croit fermement un médecin de l'assistance.

Le débat a aussi permis de remettre en question le droit de l'homme de disposer de sa vie. «J'ai l'impression qu'on se prend pour Dieu et qu'on veut gérer la souffrance et la mort», estime le Dr Souchon, qui s'attriste de voir que la société en soit arrivée à un projet de loi sur le suicide assisté.

«C'est quoi cette société qui ne peut plus accepter la souffrance ou les handicaps», se questionne-t-elle, sous les applaudissements de la foule de médecins.

Que le projet de loi devienne effectif ou non, il demeure immoral et illégal qu'un médecin offre à son patient de le faire mourir. Il peut seulement être au service de son patient et non aller au devant des demandes.

Des professionnels de la santé peu favorables à la sédation en fin de vie pour soulager les douleurs morales

Est-il acceptable de faire dormir des mourants dont on ne parvient pas à soulager les souffrances? Oui, mais uniquement si leurs douleurs sont d'ordre physique et que tous les autres traitements ont échoué, estiment des professionnels de la santé interrogés dans le cadre d'une étude menée par des chercheurs de l'Université. Danielle Blondeau, Isabelle Martineau et Gaston Godin, de la Faculté des sciences infirmières, Louis Roy, du CHUL, et Serge Dumont, de l'École de service social, ont questionné 124 médecins et pharmaciens oeuvrant dans des centres de soins palliatifs québécois afin de documenter leur opinion sur la pratique de sédation en fin de vie.

Les multiples appellations de la sédation en fin de vie - faire dormir le patient, sommeil induit, sommeil artificiel, sédation profonde, sédation terminale, sédation palliative, sédation pharmacologique totale et euthanasie lente - témoignent de l'ambiguïté qui entoure cette pratique et du malaise qu'elle suscite au sein des équipes soignantes, en particulier dans le cas de souffrance morale. Certains y voient une pratique qui a tout de l'euthanasie ou du suicide assisté sauf le nom. D'autres considèrent cette intervention comme une avenue acceptable pour mettre un terme à des souffrances physiques ou morales intolérables en attendant la mort. "La sédation en fin de vie est une pratique clinique controversée, mal définie et dont les applications varient considérablement", soulignent les chercheurs dans l'étude qu'ils signent dans une récente édition du Journal of Palliative Care .

Quatre scénarios
Pour pallier l'absence de recherches sur le sujet, les chercheurs ont élaboré quatre scénarios impliquant des patients cancéreux en phase terminale dont les souffrances ne pouvaient être contrôlées à l'aide des traitements conventionnels. Dans chaque cas, les douleurs étaient d'ordre physique ou moral, et l'espérance de vie du patient variait de moins de dix jours à plus d'un mois. Les chercheurs ont soumis ces scénarios aux 124 participants en leur demandant d'exprimer leur opinion sur le recours à la sédation en fin de vie dans ces différentes situations. La prescription de drogues servant à maintenir un état d'inconscience continue est un acte médical, mais les chercheurs ont également voulu connaître l'opinion des pharmaciens intégrés aux équipes de soins palliatifs sur cette délicate question.

Sur une échelle de 1 (fortement en désaccord) à 6 (fortement en accord), le score obtenu par les participants dans les cas de douleurs physiques était de 5,2 lorsque l'espérance de vie était courte et de 4,9 lorsque l'espérance de vie était plus longue. Ces scores passaient respectivement à 3,2 et à 2,7 pour les douleurs d'ordre existentiel (3 correspondant à "légèrement en désaccord"). Pour ce type de souffrances, les répondants suggéraient d'avoir recours à un psychologue, à un travailleur social ou à un aumônier plutôt qu'à la sédation. Les chercheurs n'ont noté aucune différence dans les scores obtenus par les médecins et les pharmaciens.

Spécialiste de l'éthique des soins de santé, Danielle Blondeau se dit rassurée par le fait que la pratique de la sédation ne soit pas banalisée en soins palliatifs. "Ni l'âge du répondant, ni son expérience en soins palliatifs, ni le pronostic du patient n'avait d'influence sur l'attitude vis-à-vis la sédation en fin de vie, souligne-t-elle. Il y a une énorme prudence à recourir à la sédation même lorsque les autres traitements ont échoué, surtout lorsqu'il est question de souffrance existentielle." La professeure n'estime pas que les médecins fuient leurs responsabilités en remettant le problème à d'autres membres de l'équipe soignante. "Il faut se demander si le traitement de la douleur existentielle est un acte médical. Est-ce vraiment au médecin de s'en occuper? N'est-ce pas la responsabilité de toute l'équipe soignante?", s'interroge-t-elle.

Les demandes de sédation pour soulager les souffrances morales ne sont pas monnaie courante dans les centres de soins palliatifs, souligne la chercheuse, mais elles créent des situations très délicates au sein des équipes soignantes. "Je comprends le problème que vivent ces personnes, dit Danielle Blondeau. Je suis moi-même mal à l'aise avec l'idée de faire dormir quelqu'un jusqu'à sa mort pour soulager ses douleurs existentielles."