| Démentir la déchéance De l'ULB, de l'ULg, de l'UCL et des Facultés de Namur, des voix se lèvent contre la proposition de loi du 14 décembre 2005 visant l'euthanasie de personnes souffrant de démence.
La presse a fait écho à des «euthanasies» pratiquées sur des personnes souffrant de démence. Pour appliquer légalement l'euthanasie chez ces patients, des modifications de la loi de 2002 ont été proposées au nom d'arguments que nous devons interroger quant à leur validité et leurs conceptions implicites de l'«humanité de l'homme».
La personne souffrant de démence perdrait- elle sa dignité humaine?
La construction culturelle actuellement dominante identifie l'homme à sa conscience réflexive. A partir de cette conception du sujet rationnel «maître dans sa maison», toute perte des fonctions cognitives va apparaître comme une déchéance insupportable.
Cependant, les biologistes soulignent l'importance de la conscience «émotive». Ils rejoignent les intuitions existentielles: notre condition d'humain se construit dans le rapport à autrui. Par l'expérience du corps vécu, nous nous ouvrons au monde et nous y manifestons ce que nous sommes, même aux stades avancés de la maladie. C'est bien le corps du dément qui, par l'accueil qu'il manifeste aux êtres aimés, les reconnaît; c'est par sa voix, porteuse des inflexions qui ont toujours été les siennes, que nous pouvons le «reconnaître». Retrouver les sources de ce regard humanisant de la démence est un travail collectif essentiel.
Si la démence en elle-même n'est pas source d'indignité, il serait absurde de nier que la maladie puisse être une grande épreuve pour ces patients et leurs familles. Plusieurs pistes sont explorées pour prendre en compte ces détresses.
L'euthanasie en début de maladie pourrait-elle être légalisée?
Des médecins ont accepté de donner une «bonne» mort, parfois en début de démence. Certains en ont fait part aux médias pour «relancer le débat».
En réponse à des cas exceptionnels mais dramatiques de «souffrance constante, insupportable et ne pouvant être apaisée» , la loi de 2002 a prévu la possibilité de pratiquer l'euthanasie à la demande de personnes ne se trouvant pas en phase terminale (ex.: paralysie progressive entraînant l'asphyxie). Prenant au sérieux la transgression de l'interdit du meurtre, le législateur a exigé dans ces cas «non terminaux» l'avis de deux autres médecins indépendants susceptibles de reconnaître le caractère extrême et désespéré de ces souffrances.
Or, dans le cas d'une maladie d'Alzheimer ou apparentée, il s'agit seulement d'un diagnostic de probabilité (environ 15 pc d'erreurs) et personne ne peut raisonnablement prévoir une évolution parfois lente (plus de 15 ans), parfois rapide (quelques années). L'évaluation et l'information doivent donc se faire de manière progressive.
En acceptant l'euthanasie en début de maladie, la société renforcerait l'anticipation angoissée d'une «souffrance constante, insupportable et inapaisable». Induire cette pression mortifère sur des aînés, souvent soucieux de ne pas peser sur leurs proches, serait une forme collectivement perverse de non-assistance à personne en danger. Tant pour ces raisons culturelles que pour des raisons médicales -les troubles de la motivation précédant souvent les difficultés cognitives- il est illusoire de prétendre que la demande pourrait être, suivant le texte de la loi, «volontaire, réfléchie, répétée» et surtout sans «pression extérieure».
Une déclaration anticipée légitimerait-elle l'euthanasie de patients déments?
La déclaration anticipée, valide durant 5 ans, est prévue par la loi de 2002. Dans le seul cas de coma ( «inconscience irréversible selon l'état actuel de la science» ), les personnes de confiance désignées par le patient peuvent transmettre, par cet écrit, la volonté d'euthanasie. D'aucuns ont proposé d'étendre le champ de cette déclaration en assimilant les états démentiels à l'inconscience du coma. Pourtant, qui accompagne une personne démente sait que, jusqu'au bout, celle-ci perçoit et est affectée par son environnement. Elle le manifeste, si non par sa parole, en tout cas par son corps. En outre, les états de conscience peuvent fluctuer jusqu'à permettre, à certains moments avancés de la maladie, une lucidité et une parole qui paraissaient à jamais perdues.
Pour s'appliquer aux états démentiels, la proposition de loi du 14 décembre 2005 propose de remplacer la condition «qu'il est inconscient» par «qu'il n'a plus conscience de sa propre personne, de son état mental et physique, et de son environnement social et physique» , ce qui correspond en fait à un coma profond et non à la démence. Mais alors, pourquoi changer la loi? Pour anesthésier les esprits?
C'est au coeur de cette confusion que même avec des consignes anticipées, pèsera sur la personne de confiance la terrible responsabilité d'exiger l'arrêt de la vie d'un proche en situation non terminale et ce, à un moment difficile à déterminer. Ce peut être lourd de conséquences psychiques pour plusieurs générations. D'autant plus que, pour l'entourage, la distinction restera floue entre sa propre souffrance et celle du malade.
La même proposition de loi demande la suppression radicale de la durée de validité de la déclaration. Le citoyen serait invité à projeter 20 ou 50 ans à l'avance ses craintes d'aujourd'hui par rapport à sa vieillesse d'après-demain. Cette anticipation rationnelle aurait la prétention de ne pas avoir besoin de l'expérience de la vie pour en connaître la saveur et se fonderait sur un fantasme de maîtrise de soi par soi.
Prendre soin des personnes démentes et vivre avec elles.
Sans compter les avancées thérapeutiques probables, les publications internationales confirment que des progrès considérables peuvent être apportés, dès maintenant, aux soins de ces patients à la pathologie méconnue. Par rapport à d'autres affections, il existe un retard important dans le développement, pour les états démentiels, de soins continus centrés sur la qualité de vie, alors que selon la loi, tout patient souffrant d'une maladie incurable a droit à des soins palliatifs et à l'abstention de tout acharnement thérapeutique: on en est encore loin pour la démence.
Il est urgent d'apprendre à bien vivre avec les déments et de s'en donner les moyens dans toutes les sphères concernées: informer sur les signes de leur souffrance et les façons de les soulager, renforcer la formation et le nombre des soignants, développer des moyens efficients pour soutenir les familles, favoriser l'accès à des soins de qualité pour tous! Ce travail est encore largement à accomplir et ne doit pas être escamoté par le débat qui a été lancé.
Nombre de témoignages révèlent qu'au travers des épreuves, il se crée du sens: pour l'entourage, par l'accès à une autre manière d'être humain; pour le patient, parce qu'il n'est pas laissé seul face à l'inexorable; pour chacun de nous, par plus d'ouverture à l'altérité. Ouverture qui, chaque fois qu'elle se fait plus exigeante, redessine et agrandit les petites provinces de notre humanité.
Marie-Thérèse CASMAN, sociologue ULg; Marie- Christine CLOSON, économiste UCL; Freddy FALEZ, médecin ULB; Micheline GOBERT, infirmière UCL; Michel LORIAUX, démographe UCL; Philippe MEIRE, psychiatre UCL; Madeleine MOULIN, sociologue ULB; Isabelle NEIRYNCK, psychologue UCL; Thierry PEPERSACK, gériatre ULB; Natalie RIGAUX, sociologue FUNDP; Eric SALMON, neurologue ULg; Bernadette SPRIMONT, psychogériatre UCL; Christian SWINE, gériatre UCL; Olivier TOUSSAINT, biologiste FUNDP; Philippe VAN DEN BOSCH, biologiste UCL; Michel YLIEFF, psychologue ULg.
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