En 1986, l'ADMD participait comme membre es-qualité, à la commission mise en place par le ministre de la Santé, Edmond Hervé, lequel rédigeait, le 26 août de la même année, une circulaire relative à l'organisation des soins et à la création en France des premières unités de soins palliatifs pour l'accompagnement des malades en phase terminale.

Depuis plus de vingt ans, la préoccupation de l'ADMD a été de voir s'améliorer les conditions de la prise en charge de la fin de vie en France, pays très retardataire en ce domaine. Elle est donc tout à fait favorable à l'action des soins palliatifs dont elle encourage la diffusion. Elle n'a d'ailleurs pas manqué d'approuver publiquement la loi de juillet 1999 relative à l'accès pour tous aux soins palliatifs. Ces derniers sont un immense progrès même si leur développement reste très insuffisant au regard des besoins de la population. A lire le rapport remis par Marie de Hennezel au ministre de la santé, le 16 octobre 2003, le constat concernant les moyens dévolus à la fin de vie est même particulièrement accablant.

Cependant, malgré tous les progrès de la science dans les thérapeutiques, tout le dévouement du personnel soignant, il existe toujours des douleurs que l'on ne peut apaiser, des dégradations physiques, des pertes de fonction, des souffrances existentielles, des angoisses qui rendent à certains leur fin de vie intolérable. Les partisans des soins palliatifs s'accordent d'ailleurs à reconnaître que, bien que minoritaires, il est des mourants qui ne désirent pas être accompagnés jusqu'au bout de leur chemin.

Ainsi, au nom de leur conception de la dignité et de la liberté, certaines personnes souhaitent-elles anticiper leur mort plutôt que de la voir prise en charge jusqu'à son échéance ultime par un service de soins palliatifs. En effet, ceux-ci ne sont pas l'unique réponse aux affres de la ma-ladie incurable ou de la fin de vie.

A propos de la sédation terminale

De plus en plus pratiquée dans les unités de soins palliatifs, cette technique visant à « faire dormir » le malade au moyen d'un hypnotique jusqu'à son décès dit « naturel » n'est-elle pas, comme l'ont écrit plusieurs médecins belges, « un substitut médiocre et éthiquement très discutable à l'euthanasie » ?

« La mort survient après une période qui s'étend sur plusieurs heures, plusieurs jours ou même deux ou trois semaines, en fonction de l'état du patient au moment de la mise en sommeil, de l'arrêt ou non de l'hydratation et des complications éventuelles. Pendant toute cette période le malade est donc maintenu coupé du monde extérieur. La cause de la mort est complexe : troubles métaboliques liés à la dénutrition, complications qui surviennent et ne sont pas traitées, évolution de la maladie, etc. Contrairement à une euthanasie franche, assurée par des moyens qui provoquent une mort calme et rapide au moment choisi par le patient, le processus mortel de la « sédation » a une durée indéterminée. Pour beaucoup de familles, une telle épreuve peut être extrêmement traumatisante, d'autant plus qu'un doute persiste sur la suppression totale de la souffrance pendant tout le processus et que des complications spectaculaires sont possibles (délirium, hémorragies par exemple).