Alors que l'exception d'euthanasie vient d'être autorisée en Belgique, elle demande une évolution similaire de la législation en France. Son mari Rémy, et sa maman Georgette, qui vivent avec elle dans un pavillon de Pantin (Seine-Saint-Denis), affirment tous deux qu'ils « respectent pleinement sa décision ». Si rien ne change, elle portera l'affaire en justice ou ira aux Pays-Bas en finir.

Pourquoi voulez-vous être euthanasiée ?

Dominique Knockaert. Je veux une fin paisible. La mort choisie est pour moi une forme de liberté. Je sais que ma fin de vie sera terrible. Depuis quelques mois, ma souffrance physique augmente terriblement, même si je suis littéralement droguée au Valium et autres calmants. Les médecins ne peuvent rien faire. Et demain, ce sera quoi ma vie ? Je ne veux pas imposer à ma mère et à mon mari qui me soutiennent nuit et jour ma future déchéance.

« Mon mari ou ma mère se succèdent pour me donner à manger, comme à un petit enfant »

Le moment venu. je présenterai au médecin mon « testament de vie », fourni par l'Association pour le droit de mourir dans la dignité. Je l'ai toujours sur moi. Il est écrit dessus: 1) « Je refuse d'être maintenue en vie par des médicaments, techniques ou moyens artificiels. 2) Je demande que l'on ait recours à l'euthanasie, mort douce. » Si je n'en ai plus la capacité, ma mère et ma sour, qui sont mes mandataires pourront le faire pour moi. Je ne demanderai pas un arrêt des traitements, mais une euthanasie « active » par piqûre.

Ces « testaments de vie » peuvent éventuellement influer sur la décision de l'équipe médicale, mais vous savez qu'ils n'ont pas force légale. Cela vous inquiète-t-il?

Oui. J'espère simplement que les médecins en tiendront compte. Mais c'est parce que je n'en suis pas tout à fait sûre que je souhaite que la législation sur l'euthanasie évolue en France. Sinon, j'ai la possibilité de partir me faire euthanasier aux Pays-Bas, en Suisse ou en Belgique. Ou d'intenter une action en justice comme la Britannique Diane Pretty. Je veux aller jusqu'au bout.

Que dites-vous aux gens estimant qu'autoriser l'exception d'euthanasie peut entraîner de graves dérives ?

Il ne faut bien sûr pas tout autoriser, et fortement encadrer l'exception d'euthanasie. La décision doit être collégiale au sein de l'équipe médicale. Le malade doit être atteint d'une maladie incurable, avec des souffrances intolérables, et avoir clairement exprimé sa volonté. Mais en l'état, l'absence d'autorisation légale n'empêche pas l'existence de cas d'euthanasies dans les hôpitaux, mais de façon clandestine. C'est plus hypocrite.

Comment se passe votre vie quotidienne?

j'écoute et réécoute des livres enregistrés sur cassettes car je ne peux pas tenir des objets. Du Molière ou du Racine, mes auteurs préférés. Mon mari Rémy ou ma mère Georgette se succèdent pour me donner à manger comme à un petit enfant. Je ne peux pas passer toute seule de mon lit à mon fauteuil.

« Le droit à choisir l'heure de sa mort est une "ultime liberté"»

Quand sont apparus les premiers signes de votre maladie?

L'accouchement de ma mère s'est très mal passé, dans une clinique de Pantin qui a fermé depuis. Il n'y avait pas de sage-femme, et j'ai eu un manque d'oxygénation pendant longtemps. Il n'y avait pas de réanimation à l'époque. J'ai eu des lesions profondes au cerveau qui ont provoqué des paralysies motrices, mais n'ont pas affecté mon intelligence. J'ai le bac et j'ai même tenté le Capes de lettres. A 32 ans, j'ai rencontré Rémy qui est devenu mon mari. Nous avons été heureux ensemble, malgré toutes ces épreuves. C'est parce j'ai pu malgré tout être heureuse que je demande, un jour, à avoir le droit de mourir sereinement, sans déchéance.

Croyez-vous en Dieu ?

La foi m'a quittée, je n'y peux rien. Les chrétiens disent: Dieu donne la vie et la reprend . Je n'adhère pas à cette vision, mais je la respecte. Dans ma famille on est laïc, on vote à gauche. Ma mère était au départ ouvrière, mon père enseignant dans le supérieur. On considère tous que le droit à choisir l'heure de sa mort est une « ultime liberté ». On ne comprend pas pourquoi Jospin n'a pas eu le courage de faire évoluer la loi. D'autant plus que sa mère, Mireille, y est favorable. Comme nous, elle est membre de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité.