Mesdames et Messieurs,

Je suis heureux d'être devant vous et, comme vous le savez, je suis sensible aux préoccupations qui sont les vôtres : la fin de la vie. Comment accompagner au mieux chacun de nos concitoyens jusque et y compris à la fin de sa vie ? Qu'est-ce que pour cet homme ou cette femme-là une fin digne ? La mort qu'il ou qu'elle souhaite -si tant est que l'on puisse souhaiter mourir-, une mort qui lui ressemble, une mort à l'image de lui ou d'elle-même, à l'image de sa vie. Comment le savoir ? Comment faire pour la permettre ?

Déjà, lors de mon ministère précédent, ces questions ont été l'un de mes principaux sujets de travail et de réflexion : j'ai été à l'origine de la loi sur les soins palliatifs votée à l'unanimité par le Parlement, en juin 99. C'était une première étape, mais elle était importante, capitale, et je suis d'accord avec vous, Monsieur le Président. Il n'y a évidemment pas assez d'équipes de soins palliatifs. Nous allons d'ailleurs tenter d'y remédier puisque j'annonce le deuxième plan de soins contre la douleur, et donc de soins palliatifs également, avant le début mars. Particulièrement, à propos des soins palliatifs, nous tenterons d'organiser ce qu'on appelle des réseaux -parce qu'on ne peut dispenser des soins palliatifs seuls et qu'on ne peut pas toujours faire hospitaliser dans des structures lesquelles ne sont pas convenables pour cela. Nous essaierons donc de développer en ville un réseau de soins palliatifs qui, au minimum, comprendrait un médecin et une infirmière pouvant apporter à domicile des soins selon les besoins et les demandes de la personne. Je pense que ceci -je l'espère en tout cas-, permettrait aux Français, comme c'est leur souhait, de mourir chez eux, et non comme ce n'est pas leur souhait, de mourir pour 75 % d'entre eux à l'hôpital.

Nous avons fait voter cette loi en juin 99 et c'était une première étape importante. Il y a déjà beaucoup dans la loi, on n'a peut-être pas assez insisté là dessus, y compris vous. Il s'y trouve le droit au non-acharnement thérapeutique pour le patient comme pour le médecin. Si on le pousse à l'extrême, cela veut dire le droit d'en finir avec la thérapeutique. Dans la loi qui devait venir en discussion hier au Sénat et qui, pour des causes multiples
et des raisons d'encombrement, ne viendra en débat que mercredi prochain -j'espère finir jeudi ou vendredi-, dans cette loi relative au droit des malades déjà votée en première lecture au Parlement, figure le droit de consentir ou non à un traitement et le droit à une mort digne. Cela ne suffit pas, me direz-vous. Il faut aller plus loin dans le respect de l'autre et de sa volonté, il faut laisser à l'autre la possibilité, autant que faire se peut, de choisir les conditions de sa mort. Il faut, comme le dit si bien le Comité National Consultatif d'Ethique, respecter son ultime espace de liberté. Respecter cette liberté, c'est lui reconnaître une dernière fois sa qualité d'homme, sa dignité d'homme, et quand je dis homme, évidemment, c'est “ human being ”. Leurs convictions religieuses imposent à certains de respecter que la mort survienne à une date qui ne leur appartient pas. Je rencontre beaucoup de gens et vous les avez rencontrés puisque nous en avons débattu tous ensemble bien souvent. La dernière fois, c'était au ministère de la Santé. A ce propos, je vous annonce la parution d'un opuscule sur la fin de vie regroupant les très intéressantes interventions de cette rencontre, fruit d'un dialogue qui, à mon avis, a beaucoup fait avancer les choses. J'espère tenir une dernière réunion avant mon départ, c'est à dire avant fin avril, mais peut-être fin mars pourrons-nous organiser cette deuxième séance de discussions et essayer d'aller plus loin.

Si certains se voient imposer, par leurs convictions religieuses, une incertitude à propos de la date de la mort, d'autres, au contraire, pensent que suffisamment de choses leur échappent et que, choisir l'heure de leur mort, s'ils le peuvent, est le dernier acte d'homme libre qui leur soit donné de poser. Je serais volontiers plutôt de ceux là. Pourquoi ne pas respecter ces différences et la façon dont chacun conçoit sa liberté ? A lui et à lui seul de décider s'il préfère s'en remettre au destin, à Dieu, ou au médecin, pour l'heure de sa mort. A lui et à lui seul de définir quelles limites ou définitions il donne à sa liberté. Je suis sensible à ces arguments, cela fait des mois que je réfléchis, des mois et des années d'ailleurs que je consulte, que j'écoute les réactions des uns et des autres. Vous me direz, après tout, qu'à force de consulter il vaudrait mieux finir par décider. Ce n'est pas ma façon de faire de la politique mais enfin, si on doit le faire, on doit le faire à un moment donné. Nous avons donc organisé des rencontres, participé à des débats. Je me suis exprimé à plusieurs reprises ici ou là, je suis allé voir à l'étranger comment les choses se passent, j'y RETOURne d'ailleurs. Les gens m'écrivent, j'ai reçu des centaines de lettres, d'hommes et de femmes jeunes, plus âgés, seuls souvent, malades, ou non. J'ai acquis la conviction qu'il est encore trop tôt. Notre pays est retardé sur ces sujets comme sur bien d'autres. A preuve, je n'ai pas été capable, dans les gouvernements successifs auxquels j'ai appartenu, de faire simplement débattre de l'usage des toxiques. Nous serons le dernier pays à le faire, ce n'est pas un hasard : c'est ce même pays qui ne peut débattre de l'usage des toxiques alors que tout le monde en débat dans la société. Les politiques sont à ce point coincés qu'ils ont l'impression qu'en ouvrant le débat c'est la boîte de Pandore qui s'ouvrira ! Je n'ai pas pu, je n'ai pas réussi. J'ai essayé de mener le débat sur l'euthanasie ou sur la fin de vie, tout simplement -je préfère ce mot. Il a lieu dans la société, mais il n'a pas lieu suffisamment dans la classe politique, comme si quelque chose allait se briser si nous décidions de la liberté de chacun. Nous y arriverons bien sûr, mais je ne sais pas quand, c'est trop tôt, personne ne veut le faire.

Le sénateur Caillavet le sait, j'ai tenu le débat sur la toxicomanie au Sénat. Ce qui est curieux car, sauf certains, ce ne sont pas de grands révolutionnaires ! Mais je n'ai pas pu avoir le même débat sur la toxicomanie à l'Assemblée nationale. Je sais pourquoi. Il existe des blocages qui sont forcément psychopathologiques. En revanche, je n'ai pas pu avoir au Sénat un débat sur la fin de vie, et je vous préviens : il y aura probablement sur le mot “ mort digne ”, phrase citée dans la loi sur les droits des malades lorsqu'elle sera débattue au Sénat, un vrai tollé. Il me sera demandé de le remplacer par “ fin de vie digne jusqu'à la mort ”. Ce n'est pas grave, je voulais qu'on en parle mais, vous le constaterez, les sénateurs en parleront modérément. A l'Assemblée nationale, en revanche, ils voulaient en parler davantage, mais voilà, ces va-et-vient parlementaires nous font perdre du temps. C'est ainsi dans notre pays sur les sujets majeurs pour lesquels je ne suis pas suspect de ne pas avoir réfléchi ou essayé d'imposer des débats. Regardez ce qui ce passe, ce qui s'est passé -à mon avis d'ailleurs très justement-, à propos de l'arrêt Perruche. Sur ces sujets, la France est frémissante, extrêmement sensible, je le comprends. A l'occasion de la loi bioéthique, le Premier Ministre avait demandé si nous pouvions songer à organiser un débat qui aurait plus ou moins trait à l'euthanasie. Nous avons répondu que, dans ce cas-là, le débat serait focalisé sur cet aspect et que ce serait dommageable pour la loi bioéthique. Elle contenait, et en particulier autour de l'arrêt Perruche, d'autres éléments sur lesquels il nous fallait avancer. Voilà, nous en sommes là. C'est la réalité, elle ne peut pas vous satisfaire, elle ne me satisfait d'ailleurs pas. Vous savez, lorsqu'on n'est pas satisfait de la réalité, il faut la contourner, l'apprivoiser, la biaiser, bref… Elle est devant nous, certes un peu massive, mais je suis convaincu qu'il faut encore laisser les choses mûrir. Combien de temps ? Je n'en sais rien, je pense que ce débat ne s'organisera pas avant les élections, tout simplement.

J'espère qu'ensuite, la majorité qui sortira de ces élections législatives sera capable d'organiser les deux débats majeurs dont j'ai parlé, et celui sur la fin de vie en particulier. J'y participerai volontiers si je suis de nouveau en poste. Il faut donc poursuivre le débat, je le fais, et vous y êtes tous invités. Que chacun prenne le temps de la réflexion, de s'imaginer en situation, de comprendre chacun. Pas vous, qui êtes des militants, qui avez réfléchi et qui en faites part autour de vous. Par le biais entre autres des livres qui sont parus ces temps-ci -ainsi celui de François de Closets-, qui font avancer la réflexion. Mais le débat autour de nous est biaisé. Le débat dans la population, et vous avez cité un certain nompe de résultats de sondages, est satisfaisant quant à l'esprit qui anime les Français et la volonté d'en parler. Aussi le débat mériterait-il d'être lancé un peu partout, comme vous le faites d'ailleurs, pour permettre de comprendre ce que signifierait pour l'individu lui-même et pour ses proches l'ouverture d'un tel droit, comment se l'approprier, quelle conséquence pour la vie après. Mais il faut aussi prendre le temps de mieux savoir ce que pensent réellement les uns et les autres, les médecins, les soignants mais aussi les soignés, ceux qui sont confrontés à une mort prochaine et inéluctable du fait d'une maladie inexorable, ceux qui la voient approcher du simple fait de leur grand âge. Ce sont deux choses différentes. Il faut consulter la population plus que nous l'avons fait jusqu'à présent. Il faut étudier précisément les attitudes, les pratiques de soins, les motivations des uns et des autres en situation. La décision de changer la loi est une grave décision mais elle s'impose, elle doit être sérieusement fondée et argumentée, pas repoussée éternellement. Même s'il me semble qu'il est trop tôt car il faut d'abord, je l'ai dit tout à l'heure, continuer à développer les soins palliatifs. L'effort pour ceux-ci est encore trop jeune et insuffisant, les besoins restent importants, le plan triennal que j'ai lancé en 99 a permis de renforcer et de créer plus de 100 équipes de soins palliatifs sur l'ensemble du territoire, mais nous venions de loin, nous allons continuer, car c'est largement insuffisant.

Avant tout, il faut poursuivre le travail de diffusion de la culture des soins palliatifs car avoir des équipes spécialisées ne suffit pas. Chaque service hospitalier devrait porter une attention particulière à la fin de vie, mener une réflexion sur l'accompagnement des mourants et les moyens d'assurer aux familles réconfort et soutien psychologique, car beaucoup sont concernés. Il y a, dans chaque hôpital, environ 10 % de malades qui sont, en ce moment, en phase terminale ! Enfin, il faut tenter d'inverser la tendance actuelle qui amène les gens à mourir à l'hôpital alors qu'ils disent vouloir mourir chez eux. 70 % des français affirment vouloir mourir chez eux, 75 % meurent à l'hôpital, et le nombre de décès à domicile ne cesse de diminuer. Il faut inverser cette tendance. Il faut que le droit d'accès aux soins palliatifs ne soit pas un vain mot. Chacun doit pouvoir en bénéficier, y compris à domicile. Donnons-nous donc encore un peu de temps pour avancer dans cette voie, nous risquons sinon de compromettre les efforts engagés et le début de changement culturel auquel nous sommes parvenus. Ne prenez pas, Monsieur le Président, Mesdames et Messieurs, chers amis, ce que je vous dis comme une fin de non recevoir. Je connais vos arguments, je suis prêt à en débattre encore avec vous et je reste persuadé qu'il faudra avancer plus loin. Si je vous demande un peu de patience, c'est que la période actuelle, on l'a vu, n'est pas propice à un débat avant les élections. Profitons de ces quelques mois qui nous restent et lançons-le après. J'aurais aimé, avant de quitter ce ministère, avancer davantage dans la voie que vous me proposez. Personnellement, c'est une grande frustration de n'avoir pu le faire, mais il nous faut respecter le temps des autres. Et puis, je vais terminer en vous disant mon sentiment récent. Il se trouve que chez moi vit en ce moment une jeune femme qui vient d'avoir un enfant et dont le beau-père hollandais vient de décider de choisir de mourir aujourd'hui, aujourd'hui vendredi.

Vous le savez, je suis allé en Hollande et vu combien imparfaite était sa loi, combien imparfaite était d'ailleurs la loi belge dont le vote s'avance, celles de la Suède et du Danemark. En tout cas, je vois à travers cette famille qui habite chez moi, que nous voyons tous les jours, jours et nuits, l'angoisse et l'incertitude s'installer et une vraie panique se faire jour en cette dernière semaine : des discussions, une préparation, les disques que l'homme, un intellectuel brillant qui a choisi de disparaître aujourd'hui, voulait entendre, qui il voulait avoir autour de son lit, qui il ne voulait pas avoir… Ce n'est pas facile, et personne ici ne me dit que c'est facile d'ailleurs, mais je n'avais jamais vécu cela. Pour des raisons très simples. J'avais parlé à des gens qui choisissaient de s'en aller ainsi, mais je n'avais pas été plongé -parce que c'est chez moi-, aussi directement dans le choix et les incertitudes d'une famille. Je me souviens en particulier d'une phrase qu'a dite le fils. Il a dit : “ c'est comme si on accompagnait à l'aéroport son père et sa mère et qu'on les mettait dans un avion dont on sait qu'il va être abattu ”. Je vous livre cela parce que c'est mon expérience de ces jours-là…

Et puis il y a quelque chose, la dernière chose que je voulais vous dire en toute sincérité, nous avons toujours été sincères les uns avec les autres -en tout cas dans votre association et dans mon petit parcours-, quelque chose me choque parfois, m'énerve, entre les tenants des soins palliatifs et ceux de la mort dans la dignité. Je pense que ça n'est pas incompatible du tout. Hélas, je sens du coté des soins palliatifs un blocage même si je le comprends idéologiquement, religieusement -je crois d'ailleurs que c'est une part importante de l'explication.

J'ai été, je vous le dis très sincèrement, très touché par ce film sur la maison de Gardane. J'ai visité cette maison, j'ai assuré sa pérennité, trouvé un financement pour qu'elle soit reconstruite, qu'elle étende ses soins pour prendre en charge plus de personnes en fin de vie. J'y suis passé souvent. C'est une maison que je connais bien -et puis je connais les équipes de soins palliatifs en ville- mais lorsque j'en suis venu à parler de la nécessité de respecter la volonté de ceux qui veulent aller plus loin, de certains patients qui sont peu nombreux certes mais qui existent, disant que ne pas respecter cette volonté c'est ne pas voir le problème dans son ensemble, un blocage s'est produit, qui me semble très particulier. En m'en ouvrant à des gens avec qui se discutent les questions de bioéthique, et en particulier les ténors de l'Assemblée ou du Sénat, je me suis aperçu que, si le problème était présenté sous l'angle d'un traitement, disons un tout petit peu plus important, un peu plus excessif, le simple fait en somme d'appuyer un peu sur la seringue pour calmer la douleur qui existe, alors finalement le pas serait franchi. Or, n'est-ce pas, ce n'est pas de cela seulement dont il s'agit. Il existe des gens qui, en toute conscience, voudraient en décider eux-mêmes. Ce n'est quand même pas un désir excessif ! En tout cas c'est une volonté, une connaissance de soi, une liberté suprême que l'on devrait pouvoir accorder mais là intervient le blocage. Il faut que je ne sais qui, l'être suprême, Dieu, l'habitude, la culture en décide mais pas l'homme ou la femme. C'est à ce niveau qu'il s'impose d'encore un peu travailler.

Je soutiens et je soutiendrai, jusqu'à mes dernières forces, qu'il convient que tous les tenants du sujet en parlent et en reparlent encore. C'est ainsi que les choses avancent, j'en suis sûr. Il faut que disparaisse ce blocage entre tenants et opposants car leurs démarches sont de liberté complémentaire, de dignité complémentaire. Complémentaire, car je trouve que rien ne les oppose. Les gens qui choisissent de mourir dans la dignité, comme vous, ne sont pas opposés aux soins palliatifs, au contraire. Il est donc nécessaire que ce soit mieux connu et que le dialogue continue. Aussi vous ai-je invité, fin mars je pense, à une nouvelle séance de discussion et d'écoute des autres. Ce sera une dernière rencontre qui permettra, en tout cas je l'espère et je le ferai, je m'y engage devant vous, de proposer un texte qui certainement ne sera pas discuté dans cette fin de législature puisqu'elle se termine fin février, mais qui sera peut-être la base, avec les propositions de loi dont vous avez parlé, Monsieur le Président, d'un changement sinon de nos mœurs tout de suite, au moins des lois. Je vous souhaite un bon travail. Venir chez vous ne doit pas être pris par mes amis des soins palliatifs comme une déclaration de guerre -je le dis pour que ce soit répété- parce que c'est exactement le contraire.

C'est une tentation de comprendre le problème de la fin de vie dans toute sa dimension, qui encore une fois, je le répète, a été parcouru largement par les soins palliatifs, mais pas jusqu'au bout de certaines volontés -et il faudra y aller. Les soins palliatifs représentent une avancée considérable, jusqu'au point où une autre avancée pourra être acceptée par notre société.